{"id":3,"date":"2024-06-26T16:01:10","date_gmt":"2024-06-26T16:01:10","guid":{"rendered":"http:\/\/remeds.org\/?page_id=3"},"modified":"2025-07-09T11:18:15","modified_gmt":"2025-07-09T09:18:15","slug":"privacy-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/fr\/privacy-policy\/","title":{"rendered":"Politique de confidentialit\u00e9"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3\" class=\"elementor elementor-3\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-53b44b08 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"53b44b08\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1c206a4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"1c206a4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Politique de confidentialit\u00e9<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-74479f5 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"74479f5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Informations et avis de confidentialit\u00e9 \u00e0 l'intention des parents et des tuteurs l\u00e9gaux des patients atteints de MDS sur <\/strong><strong>la plateforme de registre et d'enqu\u00eate pour les patients atteints du syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2 (plateforme REMEDS)<\/strong>\u00a0<strong>et avis de confidentialit\u00e9<\/strong><br \/><strong>Date d'entr\u00e9e en vigueur : 30.04.2025<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Chers parents, tuteurs l\u00e9gaux et patients atteints de MDS,\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Le syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2 (MDS) a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 chez votre enfant ou votre pupille (dans la suite du texte, \"l'enfant\"). Le MDS est tr\u00e8s rare et peut se manifester par diff\u00e9rents sympt\u00f4mes cliniques qui peuvent varier d'un patient \u00e0 l'autre. La raison de cette variabilit\u00e9 n'est pas claire et fait l'objet de recherches suppl\u00e9mentaires, principalement sur les diff\u00e9rences dans les r\u00e9sultats g\u00e9n\u00e9tiques.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Afin de mieux faire correspondre la pr\u00e9sentation clinique aux variations g\u00e9n\u00e9tiques et d'\u00e9largir les connaissances sur le syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2, il est important que les maladies rares soient r\u00e9pertori\u00e9es dans un registre (une base de donn\u00e9es). C'est pour cette raison que la plateforme REMEDS a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>L'enregistrement des donn\u00e9es de votre enfant dans le registre de la plateforme REMEDS n'a aucune incidence sur le traitement ou le suivi de votre enfant. Aucune th\u00e9rapie, aucun m\u00e9dicament ni aucun test suppl\u00e9mentaire ne sera prescrit. Nous veillons \u00e0 ce que ni votre identit\u00e9 ni celle de votre enfant ne puissent \u00eatre retrac\u00e9es.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La condition pr\u00e9alable \u00e0 l'introduction des donn\u00e9es de votre enfant dans le registre de la plateforme REMEDS est votre consentement en tant que parent ou tuteur l\u00e9gal. Sans votre consentement, les donn\u00e9es de votre enfant ne peuvent pas \u00eatre collect\u00e9es. Vous pouvez retirer votre consentement \u00e0 tout moment sans incidence sur les soins ou le traitement.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Veuillez lire attentivement le texte suivant en compl\u00e9ment d'un \u00e9ventuel entretien avec le m\u00e9decin en charge de votre enfant, et n'h\u00e9sitez pas \u00e0 poser des questions. N'accordez votre consentement que si :\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>vous avez tout compris ;\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>vous \u00eates pr\u00eat \u00e0 consentir \u00e0 la participation de votre enfant au registre ; et\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>vous connaissez les droits de votre enfant en tant que participant \u00e0 ce registre.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>1. Quel est l'objectif de la plateforme REMEDS ?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">La plateforme REMEDS est g\u00e9r\u00e9e par l'association <strong>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz : Lasst uns MDS heilen<\/strong>, une association \u00e0 but non lucratif en vertu de la loi autrichienne<strong> (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), <\/strong>, soutenu par l'H\u00f4pital universitaire Kepler, situ\u00e9 \u00e0 Linz, Autriche <strong> (h\u00f4pital universitaire Kepler). <\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La plateforme REMEDS a pour but de collecter, de stocker et d'analyser les donn\u00e9es cliniques et m\u00e9dicales des patients atteints de MDS en Autriche ou en dehors de l'Autriche dans une base de donn\u00e9es mondiale, y compris les r\u00e9sultats g\u00e9n\u00e9tiques, ainsi que les informations sur les questions familiales, dans le but de soutenir la recherche scientifique, d'am\u00e9liorer la compr\u00e9hension clinique et d'am\u00e9liorer les traitements du MDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>L'enregistrement d'un patient atteint de MDS sur la plateforme REMEDS permet aux parties int\u00e9ress\u00e9es de soumettre des donn\u00e9es.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>2. Comment fonctionne l'enregistrement \u00e0 la plateforme REMEDS ?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Apr\u00e8s avoir cr\u00e9\u00e9 un compte utilisateur sur la plateforme REMEDS, vous pourrez enregistrer un patient atteint du syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2. Il vous est demand\u00e9 de fournir des informations sur le patient (nom du patient, date de naissance, sexe, nationalit\u00e9, pays de r\u00e9sidence, si votre patient est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 ou non, transmission du rapport g\u00e9n\u00e9tique du patient, adresse \u00e9lectronique pour notification, confirmation de l'utilisateur, soignant\/tuteur l\u00e9gal autoris\u00e9 \u00e0 soumettre les donn\u00e9es) afin de prouver l'\u00e9ligibilit\u00e9 du patient \u00e0 entrer dans le registre REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Apr\u00e8s la soumission de la demande d'enregistrement du patient, une proc\u00e9dure d'approbation par un m\u00e9decin de REMEDS commence. Celle-ci dure au maximum 90 jours civils. Apr\u00e8s 90 jours, les donn\u00e9es collect\u00e9es par le fournisseur de services JotForm seront automatiquement supprim\u00e9es (si elles n'ont pas encore \u00e9t\u00e9 supprim\u00e9es manuellement par le m\u00e9decin de REMEDS apr\u00e8s l'approbation ou le refus de la demande d'enregistrement du patient). Au cours du processus d'examen, les m\u00e9decins de REMEDS auront un acc\u00e8s s\u00e9curis\u00e9 aux donn\u00e9es fournies. Lors de l'approbation d'un patient, un num\u00e9ro d'identification lui sera attribu\u00e9 et sera utilis\u00e9 pour toutes les \u00e9tudes ult\u00e9rieures auxquelles le patient participera via la plateforme REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Le rapport g\u00e9n\u00e9tique transmis sera supprim\u00e9 \u00e0 l'issue de la proc\u00e9dure d'approbation. Les donn\u00e9es personnelles (sexe, nationalit\u00e9, pays de r\u00e9sidence et date de naissance) fournies au cours du processus d'enregistrement du patient seront automatiquement anonymis\u00e9es par la plateforme REMEDS afin d'\u00eatre utilis\u00e9es \u00e0 des fins statistiques. Le nom de votre enfant et le statut de l'enregistrement (mais pas les donn\u00e9es de sant\u00e9 sensibles) ne seront visibles que par vous sur votre propre tableau de bord et par l'administrateur de la plateforme REMEDS responsable de son fonctionnement.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Une fois qu'un patient MDS est approuv\u00e9, une section listant les \u00e9tudes en cours s'affiche dans votre tableau de bord. <strong>Toutefois, la participation \u00e0 une \u00e9tude (clinique) sp\u00e9cifique n\u00e9cessitera des consentements distincts, ainsi que des documents relatifs \u00e0 l'information et \u00e0 la protection de la vie priv\u00e9e des patients.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>3. Quels sont les avantages de l'inscription \u00e0 la plateforme REMEDS ?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Aucun effect b\u00e9n\u00e9fique direct sur votre enfant n'est attendu suite \u00e0 la participation \u00e0 la plateforme REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>4. Existe-t-il des risques, des plaintes ou des effets secondaires ?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Non, car seules des donn\u00e9es sont collect\u00e9es.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>5. R\u00e9siliation de la participation ou de l'inscription \u00e0 la plateforme REMEDS ?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La participation peut \u00eatre retir\u00e9e \u00e0 tout moment sans justification.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>6. Y a-t-il des frais pour les participants ?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La participation \u00e0 la plateforme REMEDS n'entra\u00eene aucun co\u00fbt suppl\u00e9mentaire et aucun remboursement ne sera accord\u00e9 pour la saisie des donn\u00e9es.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>7. Possibilit\u00e9 de poser d'autres questions<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Pour toute question concernant la plateforme REMEDS, vous pouvez contacter : <strong>David Covini, Pr\u00e9sident de DupMECP2 -Lasst uns MDS heilen et Caroline Covini, Vice-pr\u00e9sidente de DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>1130 Vienne, Autriche\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Courriel : <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8. Informations sur la protection de la vie priv\u00e9e conform\u00e9ment \u00e0 l'article 13 du r\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral sur la protection des donn\u00e9es<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La plateforme REMEDS a pour but de collecter, de stocker et d'analyser les donn\u00e9es cliniques et m\u00e9dicales des personnes atteintes de MDS en Autriche ou dans d'autres pays du monde. Cela inclut la collecte, la pseudonymisation ou l'anonymisation des donn\u00e9es des personnes atteintes de MDS et de leurs familles dans le but de soutenir la recherche scientifique, d'am\u00e9liorer la compr\u00e9hension clinique et d'am\u00e9liorer les options de traitement du MDS.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nous nous engageons \u00e0 prot\u00e9ger la confidentialit\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es personnelles collect\u00e9es aupr\u00e8s des patients MDS, des soignants et des tuteurs l\u00e9gaux. Ces informations de confidentialit\u00e9 expliquent comment les donn\u00e9es personnelles sont collect\u00e9es, trait\u00e9es et stock\u00e9es conform\u00e9ment au r\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral sur la protection des donn\u00e9es (RGPD) et aux autres lois applicables en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Les utilisateurs de la plateforme REMEDS doivent consentir \u00e0 la collecte et au traitement des donn\u00e9es par un consentement \u00e9clair\u00e9 distinct pour chaque \u00e9tude \u00e0 laquelle ils souhaitent participer.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Il convient de faire la distinction entre :\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":1} --><\/p>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\">\n<li><strong>Les donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel<\/strong>, \u00e0 partir desquelles une personne peut \u00eatre directement identifi\u00e9e (par exemple, le nom, la date de naissance, l'adresse, le num\u00e9ro de s\u00e9curit\u00e9 sociale, les photos, etc.)\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":2} --><\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>Les donn\u00e9es personnelles pseudonymis\u00e9es<\/strong>, pour lesquelles toutes les informations permettant l'identification directe de la personne sont soit supprim\u00e9es, soit remplac\u00e9es par un code (par exemple, un num\u00e9ro), soit masqu\u00e9es (par exemple, flou dans les photos).\u00a0\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":3} --><\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Donn\u00e9es anonymes<\/strong>, pour lesquelles la possibilit\u00e9 d'associer les donn\u00e9es \u00e0 une personne sp\u00e9cifique est totalement exclue.\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.1. Qui est responsable du traitement de vos donn\u00e9es ?\u00a0<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Contr\u00f4leur de donn\u00e9es :<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz : Lasst uns MDS heilen, ZVR-Zahl (num\u00e9ro d'enregistrement aupr\u00e8s du registre central autrichien des associations) : 1165516180\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Contact : David Covini, Pr\u00e9sident de DupMECP2 -Lasst uns MDS heilen et Caroline Covini, Vice-pr\u00e9sidente de DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13, 1130 Vienne, Autriche\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Courriel : <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.2. Objectif de la collecte de donn\u00e9es<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nous collectons et traitons des donn\u00e9es personnelles A) pour la cr\u00e9ation d'un compte utilisateur sur la plateforme REMEDS, B) pour l'enregistrement d'un patient atteint de MDS sur la plateforme REMEDS, C) pour des enqu\u00eates et des \u00e9tudes, D) pour la recherche scientifique et les publications, et pour proposer des \u00e9tudes auxquelles participer en tant que personnes test.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>confirmer l'inclusion dans la base de donn\u00e9es des seuls patients atteints du syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2 (MDS),\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>d'am\u00e9liorer la compr\u00e9hension et le traitement du syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>de faire progresser la recherche sur MDS et les syndromes apparent\u00e9s, ainsi que sur leur traitement.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Les donn\u00e9es seront mises \u00e0 disposition pour toutes les questions de recherche, non limit\u00e9es \u00e0 l'\u00e9pilepsie, telles que l'exploration des causes de certaines maladies (par exemple, les maladies cardiaques, le cancer ou les troubles psychiatriques), le d\u00e9veloppement de nouvelles m\u00e9thodes scientifiques.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.3. Les donn\u00e9es que nous collectons aux fins suivantes<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nous pouvons collecter les donn\u00e9es personnelles suivantes dans le but de\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>A. Pour la cr\u00e9ation d'un compte sur la plateforme REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informations personnelles de l'utilisateur (soignant, tuteur l\u00e9gal)<\/strong>: Adresse \u00e9lectronique, ID utilisateur, nom de famille, pr\u00e9nom, date de naissance.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>B. Pour l'enregistrement sur la plateforme REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informations personnelles Les donn\u00e9es \u00e0 transmettre sont les suivantes<\/strong>: nom du patient, date de naissance, nationalit\u00e9, pays de r\u00e9sidence, si le patient est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 ou non, confirmation de l'utilisateur autoris\u00e9 \u00e0 transmettre les donn\u00e9es.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Donn\u00e9es m\u00e9dicales<\/strong>: Rapport g\u00e9n\u00e9tique.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informations personnelles de la personne inscrite (soignant, tuteur l\u00e9gal)<\/strong>: Adresse \u00e9lectronique, ID utilisateur, nom de famille, pr\u00e9nom, date de naissance.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>C. Pour les enqu\u00eates et les \u00e9tudes<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux, sympt\u00f4mes, traitements, date de diagnostic et lieu de diagnostic.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Donn\u00e9es cliniques.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\"><strong>D. Pour la recherche et les publications scientifiques et pour proposer des \u00e9tudes<\/strong> <b>participer en tant que personnes test<\/b>.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux, sympt\u00f4mes, traitements, date de diagnostic et lieu de diagnostic.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Donn\u00e9es cliniques pseudonymis\u00e9es\/anonymis\u00e9es utilis\u00e9es pour la recherche scientifique.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Les donn\u00e9es que nous n'avons pas re\u00e7ues pseudonymis\u00e9es ou anonymis\u00e9es seront pseudonymis\u00e9es ou anonymis\u00e9es.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nous ne collectons que les donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel n\u00e9cessaires aux fins de la plateforme REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.4. Comment nous traitons vos donn\u00e9es<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Cryptage des donn\u00e9es<\/strong>: Les donn\u00e9es personnelles sont crypt\u00e9es et stock\u00e9es en toute s\u00e9curit\u00e9.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonymisation\/anonymisation<\/strong>:  Les donn\u00e9es identifiables sont remplac\u00e9es par un code avant d'\u00eatre utilis\u00e9es pour la recherche. Le code est conserv\u00e9 par un m\u00e9decin de REMEDS de l'h\u00f4pital universitaire Kepler et par l'administrateur de la plateforme REMEDS charg\u00e9 de la gestion informatique. Si l'anonymisation est suffisante pour atteindre les objectifs, nous rendons anonymes les donn\u00e9es identifiables.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Acc\u00e8s contr\u00f4l\u00e9<\/strong>: Acc\u00e8s sur la base d'un strict principe de n\u00e9cessit\u00e9 de conna\u00eetre (\u00ab need to know \u00bb).\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pas d'utilisation commerciale<\/strong>: Les donn\u00e9es ne sont pas vendues ou partag\u00e9es \u00e0 des fins commerciales dans le but de r\u00e9aliser des b\u00e9n\u00e9fices. Un remboursement peut \u00eatre demand\u00e9 pour couvrir les frais li\u00e9s \u00e0 la plateforme REMEDS.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Consentement<\/strong>: Les donn\u00e9es personnelles ne seront jamais partag\u00e9es sans le consentement explicite (inform\u00e9) pr\u00e9alable.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.5. Base juridique du traitement des donn\u00e9es<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nous traitons les donn\u00e9es \u00e0 toutes les fins mentionn\u00e9es au point 8.3. sur la base des \u00e9l\u00e9ments suivants :\u00a0<br \/><strong>Consentement explicite<\/strong> (Art. 6(1)(a) et Art 9(2)(a) GDPR) ou <strong>Ex\u00e9cution d'un contrat<\/strong> (Art.6(1)(b) GDPR) ou <strong>Obligations l\u00e9gales<\/strong> (Art. 6(1)(c) GDPR) ou <strong>Int\u00e9r\u00eat l\u00e9gitime<\/strong> (article 6, paragraphe 1, point f), du RGPD) lorsque la loi ou les comit\u00e9s d'\u00e9thique l'exigent.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Si des donn\u00e9es totalement anonymes sont fournies, nous n'avons pas besoin de consentement pour les traiter.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.6. Qui a acc\u00e8s \u00e0 vos donn\u00e9es ?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Vos donn\u00e9es personnelles sont **uniquement accessibles par** :<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Professionnels m\u00e9dicaux autoris\u00e9s de l'h\u00f4pital universitaire Kepler pour la confirmation du diagnostic aux fins B) de l'enregistrement sur la plateforme REMEDS afin d'approuver les patients et aux fins D) de proposer des \u00e9tudes pour participer en tant que participant.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Les administrateurs de la plateforme REMEDS pour le fonctionnement de la plateforme (\u00e0 toutes les donn\u00e9es mais seulement aux donn\u00e9es pseudonymis\u00e9es\/anonymis\u00e9es) et aux fins A) de la cr\u00e9ation d'un compte avec la plateforme REMEDS \u00e0 toutes les donn\u00e9es mentionn\u00e9es sous 8.3.A et aux fins B) de l'enregistrement sur la plateforme REMEDS comme mentionn\u00e9 sous 8.3.B (limit\u00e9 \u00e0 l'administrateur de REMEDS charg\u00e9 de la gestion informatique).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Chercheurs scientifiques agr\u00e9\u00e9s (uniquement pour les donn\u00e9es pseudonymis\u00e9es\/anonymis\u00e9es) \u00e0 des fins C) d'enqu\u00eates et d'\u00e9tudes en vue de leur examen et \u00e0 des fins D) de recherche scientifique et de publications.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Les autorit\u00e9s r\u00e9glementaires, les commissions d'\u00e9thique, si la loi l'exige.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Entreprises du secteur priv\u00e9 \u00e0 des fins de recherche scientifique apr\u00e8s accord du comit\u00e9 directeur de la plateforme REMEDS (uniquement pour les donn\u00e9es pseudonymis\u00e9es\/anonymis\u00e9es) \u00e0 des fins C) d'enqu\u00eates et d'\u00e9tudes en vue de leur examen et \u00e0 des fins D) de recherche scientifique et de publications.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Les personnes impliqu\u00e9es dans le syndrome de duplication du g\u00e8ne MECP2 comme les patients atteints du syndrome, les parents, les tuteurs l\u00e9gaux (uniquement pour les donn\u00e9es anonymes) \u00e0 des fins C) enqu\u00eates et \u00e9tudes afin de les examiner et d'en savoir plus sur le syndrome.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.7. Conservation et suppression des donn\u00e9es<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nous conservons les donn\u00e9es pendant toute la dur\u00e9e de la plateforme REMEDS, ou si la loi l'exige, ou jusqu'\u00e0 ce que vous r\u00e9voquiez votre consentement, selon ce qui se pr\u00e9sente le plus t\u00f4t.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Donn\u00e9es identifiables<\/strong> peut \u00eatre supprim\u00e9es \u00e0 votre demande.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Donn\u00e9es pseudonymis\u00e9es<\/strong> peuvent \u00eatre conserv\u00e9es \u00e0 des fins de recherche scientifique.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Donn\u00e9es anonymes<\/strong> sont conserv\u00e9es ind\u00e9finiment \u00e0 des fins scientifiques.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Vous pouvez \u00e0 tout moment demander la suppression des donn\u00e9es personnelles de votre enfant. Apr\u00e8s votre demande de suppression, aucune donn\u00e9e personnelle ne sera plus collect\u00e9e \u00e0 l'avenir. Toutefois, les donn\u00e9es pseudonymis\u00e9es ou anonymis\u00e9es qui ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 collect\u00e9es seront conserv\u00e9es et utilis\u00e9es pour les besoins de la plateforme REMEDS.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.8. Vos droits en vertu du RGPD<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Vous disposez des droits suivants concernant vos donn\u00e9es :\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Vous pouvez demander une copie de vos donn\u00e9es stock\u00e9es.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Vous pouvez demander la correction de donn\u00e9es inexactes.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Vous pouvez demander la suppression de vos donn\u00e9es identifiables, sauf si leur conservation est requise par la loi.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Vous pouvez limiter le traitement de vos donn\u00e9es.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Vous pouvez vous d\u00e9sister \u00e0 tout moment et aucune autre donn\u00e9e ne sera collect\u00e9e.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Vous pouvez demander vos donn\u00e9es dans un format structur\u00e9.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Pour exercer ces droits, veuillez contacter <strong>office@remeds.org<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Si vous estimez que vos donn\u00e9es sont utilis\u00e9es de mani\u00e8re abusive, vous avez le droit de porter plainte aupr\u00e8s du **contr\u00f4leur autrichien de la protection des donn\u00e9es** :<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Site web<\/strong>: <a href=\"https:\/\/www.dsb.gv.at\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.dsb.gv.at<\/a>\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Courriel<\/strong>: dsb@dsb.gv.at\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.9. Mesures de s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Nous appliquons les normes de s\u00e9curit\u00e9 en vigueur pour prot\u00e9ger vos donn\u00e9es, notamment :<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Cryptage et stockage s\u00e9curis\u00e9<\/strong>: Les donn\u00e9es sont stock\u00e9es sur le serveur de la plateforme REMEDS, situ\u00e9 dans l'Union europ\u00e9enne (Autriche), avec un cryptage de haut niveau.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Acc\u00e8s limit\u00e9<\/strong>: Seul le personnel autoris\u00e9 peut consulter les donn\u00e9es identifiables sur la base du besoin d'en conna\u00eetre. Une personne autoris\u00e9e \u00e0 acc\u00e9der \u00e0 la plateforme REMEDS est tenue de ne pas tenter d'identifier une personne.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Protocoles en cas de violation des donn\u00e9es<\/strong>: En cas de violation, les autorit\u00e9s et les participants concern\u00e9s seront notifi\u00e9s comme l'exige le RGPD.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonymisation<\/strong>: La pseudonymisation signifie qu'un code est attribu\u00e9 \u00e0 vos donn\u00e9es personnelles et que des conclusions sur votre identit\u00e9 ne peuvent \u00eatre tir\u00e9es qu'en utilisant le code qui est d\u00e9tenu par l'h\u00f4pital universitaire Kepler et  l'administrateur de REMEDS charg\u00e9 de la gestion informatique. Les donn\u00e9es ne seront partag\u00e9es que sous une forme pseudonymis\u00e9e ou anonymis\u00e9e. Les publications n'utiliseront \u00e9galement que des donn\u00e9es pseudonymis\u00e9es ou anonymis\u00e9es.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.10. Cookies et technologies de suivi<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">La plateforme REMEDS **n'utilise pas de cookies de suivi** pour la collecte de donn\u00e9es personnelles. Seuls des cookies essentiels sont utilis\u00e9s pour le fonctionnement de la plateforme.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.11. Transfert de donn\u00e9es en dehors de l'UE<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Dans le cadre de la plateforme REMEDS, un transfert de donn\u00e9es pseudonymis\u00e9es ou anonymis\u00e9es vers des pays situ\u00e9s en dehors de l'UE (pays tiers n'accordant pas un niveau de protection comparable \u00e0 celui pr\u00e9vu par le RGPD) peut avoir lieu. Des garanties appropri\u00e9es seront mises en place pour s'assurer que les donn\u00e9es de votre enfant sont prot\u00e9g\u00e9es conform\u00e9ment au RGPD. Ces garanties peuvent inclure l'utilisation de clauses contractuelles types ou d'autres m\u00e9canismes con\u00e7us pour garantir le maintien des normes de protection des donn\u00e9es lors de leur transfert vers des pays tiers.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.12. Modifications des pr\u00e9sentes informations sur la protection de la vie priv\u00e9e<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nous pouvons mettre \u00e0 jour les pr\u00e9sentes informations sur la protection de la vie priv\u00e9e de mani\u00e8re p\u00e9riodique. Les modifications seront communiqu\u00e9es par le biais du site web de la plateforme REMEDS et de notifications par courrier \u00e9lectronique.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.13. Informations sur les contacts<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Pour toute question relative \u00e0 la protection des donn\u00e9es, vous pouvez nous contacter \u00e0 l'adresse suivante :\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Courriel<\/strong>: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Adresse<\/strong>: Premreinergasse 13, 1130 Vienne, Autriche\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>T\u00e9l\u00e9phone<\/strong>: +43 678 1215837\u00a0<\/p>\n<p><strong>8.14. Prestataires de services<\/strong><\/p>\n<p>La plateforme REMEDS b\u00e9n\u00e9ficie des services de Jotform en tant que prestataire de services.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Privacy Policy Information for Parents and Legal Guardians of MDS Patients on the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform (REMEDS Platform)\u00a0and Privacy NoticeEffective Date: 30.04.2025\u00a0 Dear Parents and Legal Guardians and MDS Patients,\u00a0 Your child or ward (in the following &#8220;child&#8221;) has been diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). MDS is very rare [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3417,"href":"https:\/\/remeds.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3\/revisions\/3417"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}