{"id":3451,"date":"2025-07-20T15:20:10","date_gmt":"2025-07-20T13:20:10","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=3451"},"modified":"2025-07-24T09:04:05","modified_gmt":"2025-07-24T07:04:05","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/es\/faq\/","title":{"rendered":"PREGUNTAS FRECUENTES"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3451\" class=\"elementor elementor-3451\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4dc92081 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"4dc92081\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-25e18ef elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"25e18ef\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">REMEDS Preguntas frecuentes - FAQ<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7dab555a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7dab555a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h3>1. <strong>\u00bfQu\u00e9 es REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS es una plataforma y un registro seguros, multiling\u00fces y conformes con la GDPR para personas diagnosticadas con <strong>S\u00edndrome de Duplicaci\u00f3n MECP2 (SMD)<\/strong>. Recopila datos m\u00e9dicos para apoyar la investigaci\u00f3n, mejorar la comprensi\u00f3n cl\u00ednica y promover mejores tratamientos para el SMD.<\/p>\n<h3>2. <strong>\u00bfQui\u00e9n puede utilizar REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p>Los padres, cuidadores o tutores legales de alguien con SMD pueden crear una cuenta y registrar a un paciente. Los investigadores y profesionales sanitarios pueden solicitar acceso a datos anonimizados o seudonimizados para estudios aprobados con el fin de obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome.<\/p>\n<h3>3. <strong>\u00bfPuedo inscribirme si ya estoy en otro registro o estudio?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">S\u00ed! REMEDS est\u00e1 abierto a cualquier persona con un diagn\u00f3stico confirmado de S\u00edndrome de Duplicaci\u00f3n MECP2 independientemente de d\u00f3nde viva o de si ya forma parte de otro registro o estudio. Todav\u00eda puede inscribirse y contribuir a REMEDS: la participaci\u00f3n es voluntaria, no exclusiva y est\u00e1 dise\u00f1ada para complementar otros esfuerzos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<h3><strong>4. \u00bfPuedo dar de alta a un paciente que ha fallecido?<\/strong><o:p><\/o:p><\/h3>\n\n<p data-start=\"386\" data-end=\"610\" class=\"translation-block\">S\u00ed, puedes hacerlo y te animamos a ello. REMEDS fue creado para comprender mejor el espectro completo del s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n MECP2, incluyendo cu\u00e1ntas personas han vivido con \u00e9l y c\u00f3mo ha progresado la condici\u00f3n con el tiempo.<\/p>\n\n<p data-start=\"612\" data-end=\"820\">Registrar a un paciente que ha fallecido nos permite\nnos permite incluir importantes datos cl\u00ednicos y gen\u00e9ticos que pueden ayudar a los investigadores a\nidentificar patrones, factores de riesgo y posibles tratamientos para futuras\ngeneraciones futuras.<o:p><\/o:p><\/p>\n\n<h3><span style=\"font-size: 1rem;\">Toda la informaci\u00f3n es valiosa para la comunidad\ny para otras familias.<\/span><\/h3><h3>5. <strong>\u00bfTiene alg\u00fan coste participar?<\/strong><\/h3>\n<p>No. La participaci\u00f3n en REMEDS es gratuita. No se requieren pagos ni reembolsos para registrarse o introducir datos.<\/p>\n<h3>6. <strong>\u00bfQu\u00e9 datos se recogen?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS puede recopilar:<\/p>\n<ul>\n<li>Informaci\u00f3n b\u00e1sica (por ejemplo: nombre y apellidos, fecha de nacimiento, nacionalidad, sexo)<\/li>\n<li>Informe gen\u00e9tico (para el registro)<\/li>\n<li>Historial m\u00e9dico, s\u00edntomas y tratamientos (mediante encuestas)<\/li>\n<li>Sus datos de contacto y de la cuenta<\/li>\n<\/ul>\n<p>S\u00f3lo se recogen los datos m\u00ednimos necesarios para la investigaci\u00f3n cient\u00edfica o para confirmar la admisibilidad.<\/p>\n<h3>7. <strong>\u00bfC\u00f3mo se protegen mis datos?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS sigue estrictos protocolos de seguridad y privacidad:<\/p>\n<ul>\n<li>Todos los datos est\u00e1n cifrados y almacenados de forma segura en servidores ubicados en la Uni\u00f3n Europea.<\/li>\n<li>Los datos personales se mantienen separados y seudonimizados o anonimizados para los fines de la investigaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Solo el personal autorizado por el comit\u00e9 directivo de REMEDS puede acceder a los datos identificables, y \u00fanicamente bajo el principio de necesidad de saber.<\/li>\n<li class=\"translation-block\">Sus datos personales **nunca se venden** y el acceso a la investigaci\u00f3n es para fines no comerciales<\/li>\n<\/ul>\n<h3>8. <strong>\u00bfQui\u00e9n tiene acceso a los datos?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Administradores de REMEDS<\/strong>\u00fanicamente tienen acceso a datos seudonimizados o anonimizados.<\/li>\n<li><strong>Administrador de REMEDS responsable de los asuntos inform\u00e1ticos<\/strong>: puede acceder a todos los datos, incluidos los no seudonimizados\/anonimizados, exclusivamente para cuestiones relacionadas con la tecnolog\u00eda de la informaci\u00f3n.<\/li>\n<li><strong>Pessoal m\u00e9dico da JKU<\/strong>: para la revisi\u00f3n de diagn\u00f3sticos y la selecci\u00f3n de participantes<\/li>\n<li><strong>Investigadores autorizados<\/strong>\u00fanicamente tienen acceso a datos seudonimizados o anonimizados.<\/li>\n<li><strong>Familias y p\u00fablico<\/strong>solo pueden acceder a datos anonimizados (nunca identificables).<\/li>\n<li><strong>Autoridades<\/strong>en caso de que lo exija la ley o lo soliciten los comit\u00e9s de \u00e9tica.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>9. <strong>\u00bfPueden ver mis datos las empresas farmac\u00e9uticas?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Solo los datos completamente anonimizados pueden ser compartidos con investigadores del sector privado, y \u00fanicamente tras la aprobaci\u00f3n del comit\u00e9 directivo de la plataforma REMEDS. Este comit\u00e9 debe aprobar expresamente dicho intercambio. No tiene acceso a sus datos personales ni a su informaci\u00f3n de contacto. Si una empresa como Ionis desea contactar a las familias, REMEDS publicar\u00e1 su informaci\u00f3n de contacto, y ser\u00e1 decisi\u00f3n suya hacerlo de manera voluntaria.<\/p>\n<h3>10. <strong>\u00bfPuedo controlar c\u00f3mo se utilizan mis datos?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">S\u00ed. Debe dar <strong>consentimiento por separado<\/strong> para cada estudio o encuesta. Sus datos nunca se comparten sin su permiso expl\u00edcito.<\/p>\n<h3>11. <strong>\u00bfQu\u00e9 ocurre si retiro mi consentimiento?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Puede retirarse en cualquier momento. No se recopilar\u00e1n nuevos datos personales y se eliminar\u00e1n los datos identificables que as\u00ed se soliciten.<br>Los datos seudonimizados o anonimizados ya recopilados **podr\u00e1n seguir utiliz\u00e1ndose** para fines cient\u00edficos a menos que existan restricciones legales.<\/p>\n<h3>12. <strong>\u00bfCu\u00e1nto tiempo se almacenar\u00e1n mis datos?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>Datos identificativos: almacenados \u00fanicamente mientras su cuenta est\u00e9 activa o hasta que solicite su eliminaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Datos seudonimizados: se conservan para la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en curso<\/li>\n<li>Datos an\u00f3nimos: almacenados indefinidamente para investigaci\u00f3n y an\u00e1lisis estad\u00edstico<\/li>\n<\/ul>\n<h3>13. <strong>\u00bfCu\u00e1les son mis derechos en virtud del GDPR?<\/strong><\/h3>\n<p>Tienes derecho a:<\/p>\n<ul>\n<li>Acceder a sus datos, rectificarlos o suprimirlos<\/li>\n<li>Limite el tratamiento de sus datos<\/li>\n<li>Retirar el consentimiento en cualquier momento<\/li>\n<li>Solicite sus datos en formato port\u00e1til<\/li>\n<li>Presentar una denuncia ante la <strong>Autoridad Austriaca de Protecci\u00f3n de Datos<\/strong> (<a href=\"http:\/\/www.dsb.gv.at\">dsb.gv.at<\/a>, dsb@dsb.gv.at)<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"translation-block\">Para ejercer sus derechos, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a <strong>office@remeds.org<\/strong><\/p>\n<h3>14. <strong>\u00bfSe transferir\u00e1n mis datos fuera de la UE?<\/strong><\/h3>\n<p>Es posible. Los datos seudonimizados o anonimizados pueden compartirse fuera de la UE, pero \u00fanicamente con garant\u00edas s\u00f3lidas (por ejemplo, cl\u00e1usulas contractuales tipo) para asegurar el cumplimiento con el RGPD.<\/p>\n<h3>15. <strong>\u00bfUtiliza REMEDS cookies?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Solo se utilizan <strong>cookies esenciales<\/strong> para la \u00f3ptima funcionalidad de la plataforma. REMEDS no utiliza cookies de seguimiento ni recopila datos personales a trav\u00e9s de cookies.<\/p>\n<h3>16. <strong>\u00bfQui\u00e9n dirige REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS es operado por la asociaci\u00f3n sin fines de lucro: <br><strong>\u201cVerein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen \u2013 DupMECP2)\u201d<\/strong><br> en colaboraci\u00f3n con el **Hospital Universitario Kepler**, Linz, Austria.<\/p>\n<h3>17. <strong>\u00bfA qui\u00e9n puedo dirigirme si tengo preguntas?<\/strong><\/h3>\n<p>Correo electr\u00f3nico: <strong>office@remeds.org<\/strong><br>Direcci\u00f3n: Premreinergasse 13, 1130 Viena, Austria<br>&nbsp;Tel: +43 678 1215837<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>REMEDS Frequently Asked Questions &#8211; FAQ 1. What is REMEDS? REMEDS is a secure, multilingual, GDPR-compliant platform and registry for individuals diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). It collects medical data to support research, improve clinical understanding, and promote better treatments for MDS. 2. Who can use REMEDS? Parents, caregivers, or legal guardians of someone [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":114,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3451","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/114"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3451"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3502,"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions\/3502"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3451"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}