{"id":3,"date":"2024-06-26T16:01:10","date_gmt":"2024-06-26T16:01:10","guid":{"rendered":"http:\/\/remeds.org\/?page_id=3"},"modified":"2025-07-09T11:18:15","modified_gmt":"2025-07-09T09:18:15","slug":"privacy-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/es\/privacy-policy\/","title":{"rendered":"Pol\u00edtica de privacidad"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3\" class=\"elementor elementor-3\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-53b44b08 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"53b44b08\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1c206a4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"1c206a4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Pol\u00edtica de privacidad<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-74479f5 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"74479f5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Informaci\u00f3n para padres y tutores legales de pacientes con SMD sobre la <\/strong><strong>Plataforma de encuestas y registro de pacientes con s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n MECP2 (Plataforma REMEDS)<\/strong>\u00a0<strong>y Aviso de privacidad<\/strong><br \/><strong>Fecha de entrada en vigor: 30.04.2025<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Estimados padres y tutores legales y pacientes de SMD,\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Su hijo o pupilo (en adelante \"ni\u00f1o\") ha sido diagnosticado de S\u00edndrome de Duplicaci\u00f3n MECP2 (SMD). El SMD es muy poco frecuente y puede presentarse con diferentes s\u00edntomas cl\u00ednicos que pueden variar de un paciente a otro. La raz\u00f3n de esta variabilidad no est\u00e1 clara y est\u00e1 sujeta a m\u00e1s investigaci\u00f3n, principalmente sobre las diferencias en los hallazgos gen\u00e9ticos.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Para relacionar mejor la presentaci\u00f3n cl\u00ednica con las variaciones gen\u00e9ticas y ampliar los conocimientos sobre los SMD es importante que las enfermedades raras se documenten en un registro (una base de datos). Por este motivo se ha creado la Plataforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La introducci\u00f3n de los datos de su hijo en el registro de la Plataforma REMEDS no afecta al curso del tratamiento ni al seguimiento m\u00e9dico de su hijo. No se prescribir\u00e1n terapias, medicamentos ni pruebas adicionales. Nos aseguramos de que ni su identidad ni la de su hijo puedan ser rastreadas.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Un requisito previo para introducir los datos de su hijo en el registro de la Plataforma REMEDS es su consentimiento como padre o tutor legal. Sin su consentimiento, los datos de su hijo no pueden ser recogidos. Puede retirar su consentimiento en cualquier momento sin que ello repercuta en la asistencia o el tratamiento.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Por favor, lea atentamente el siguiente texto como complemento a una posible conversaci\u00f3n con el m\u00e9dico encargado del tratamiento de su hijo, y no dude en hacer preguntas. Por favor, d\u00e9 su consentimiento s\u00f3lo si:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>ha comprendido completamente toda la informaci\u00f3n;\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>est\u00e1 dispuesto a dar su consentimiento para que su hijo participe en el registro; y\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>conoce los derechos de su hijo como participante en este registro.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>1. \u00bfCu\u00e1l es la finalidad de la Plataforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Plataforma REMEDS est\u00e1 gestionada por <strong>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen<\/strong> Asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro de Derecho austriaco<strong> (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), <\/strong>, y con el apoyo de la Kepler Universit\u00e4tsklinikum, situada en Linz, Austria<strong> (Hospital Universitario Kepler). <\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La Plataforma REMEDS tiene como objetivo recopilar, almacenar y analizar datos cl\u00ednicos y m\u00e9dicos de pacientes con SMD de Austria o de fuera de Austria en una base de datos global, incluidos los hallazgos gen\u00e9ticos, as\u00ed como informaci\u00f3n sobre cuestiones espec\u00edficas de la familia, con el fin de apoyar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, aumentar la comprensi\u00f3n cl\u00ednica y mejorar los tratamientos de los SMD.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>El registro de un paciente con SMD en la Plataforma REMEDS permite a las partes interesadas enviar datos.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>2. \u00bfC\u00f3mo funciona la inscripci\u00f3n en la plataforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Tras crear una cuenta de usuario en la Plataforma REMEDS, podr\u00e1 registrar un paciente con S\u00edndrome de Duplicaci\u00f3n MECP2. Se le pedir\u00e1 que proporcione informaci\u00f3n sobre el paciente (nombre del paciente, fecha de nacimiento, sexo, nacionalidad, pa\u00eds de residencia, si su paciente ha fallecido o no, cargar el informe gen\u00e9tico del paciente, direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico para la notificaci\u00f3n, confirmaci\u00f3n del usuario, cuidador\/tutor legal al que se le permitir\u00e1 cargar los datos) para demostrar la elegibilidad del paciente para entrar en el registro REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Tras la presentaci\u00f3n de la solicitud de registro del paciente, se inicia un proceso de aprobaci\u00f3n por parte de un m\u00e9dico REMEDS. El proceso de aprobaci\u00f3n dura 90 d\u00edas naturales como m\u00e1ximo. Transcurridos 90 d\u00edas, los datos facilitados durante el registro (v\u00e9ase la frase anterior) se eliminar\u00e1n autom\u00e1ticamente (si a\u00fan no han sido eliminados manualmente por el m\u00e9dico REMEDS tras aprobar o denegar la solicitud de registro del paciente). Durante el proceso de revisi\u00f3n, los m\u00e9dicos de REMEDS tendr\u00e1n acceso seguro a los datos facilitados. Tras la aprobaci\u00f3n de un paciente, se le atribuir\u00e1 un n\u00famero de identificaci\u00f3n que se utilizar\u00e1 para todos los estudios posteriores en los que el paciente participe a trav\u00e9s de la Plataforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>El informe gen\u00e9tico cargado se eliminar\u00e1 una vez finalizado el proceso de aprobaci\u00f3n. Los datos personales (sexo, nacionalidad, pa\u00eds de residencia y fecha de nacimiento) proporcionados durante el proceso de registro del paciente, ser\u00e1n anonimizados autom\u00e1ticamente por la Plataforma REMEDS con el fin de ser utilizados con fines estad\u00edsticos. El nombre de su hijo y el estado del registro s\u00f3lo ser\u00e1n visibles para usted en su propio panel de control y para los administradores de REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Una vez aprobado un paciente MDS, aparecer\u00e1 en su panel de control una secci\u00f3n en la que se enumeran los estudios actualmente en curso. <strong>Sin embargo, la participaci\u00f3n en cualquier estudio (cl\u00ednico) espec\u00edfico requerir\u00e1 consentimientos separados, as\u00ed como documentaci\u00f3n sobre informaci\u00f3n del paciente y privacidad.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>3. \u00bfCu\u00e1les son las ventajas de inscribirse en la plataforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>No se espera que su hijo experimente ning\u00fan beneficio directo para su salud por participar en la Plataforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>4. \u00bfExisten riesgos, quejas o efectos secundarios?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>No, ya que s\u00f3lo se recogen datos.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>5. \u00bfCuando finaliza la participaci\u00f3n de registro en la Plataforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La participaci\u00f3n puede retirarse en cualquier momento sin necesidad de justificaci\u00f3n.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>6. \u00bfHay costes para los participantes?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La participaci\u00f3n en la Plataforma REMEDS no conlleva ning\u00fan coste adicional y no se reembolsar\u00e1 la introducci\u00f3n de los datos.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>7. Posibilidad de hacer otras preguntas<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Para cualquier pregunta sobre la Plataforma REMEDS puede ponerse en contacto con: <strong>David Covini, Presidente de DupMECP2 -Lasst uns MDS heilen y Caroline Covini, Vicepresidenta de DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>1130 Viena, Austria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Correo electr\u00f3nico: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8. Informaci\u00f3n sobre la protecci\u00f3n de la privacidad conforme al art\u00edculo 13 del Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La Plataforma REMEDS tiene el prop\u00f3sito de recoger, almacenar y analizar datos cl\u00ednicos y m\u00e9dicos de individuos con SMD de Austria o de cualquier otro pa\u00eds del mundo. Esto incluye la recopilaci\u00f3n, seudonimizaci\u00f3n o anonimizaci\u00f3n de datos de personas con SMD y sus familias con el objetivo de apoyar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, mejorar la comprensi\u00f3n cl\u00ednica y mejorar las opciones de tratamiento para el SMD.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nos comprometemos a proteger la privacidad y la seguridad de los datos personales recopilados de pacientes, cuidadores y tutores legales de MDS. Esta Informaci\u00f3n de privacidad explica c\u00f3mo se recopilan, procesan y almacenan los datos personales de conformidad con el Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos (RGPD) y otras leyes de protecci\u00f3n de datos aplicables.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Los usuarios de la Plataforma REMEDS deben autorizar la recogida y el tratamiento de datos mediante un consentimiento informado independiente para cada estudio en el que deseen participar.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Hay que distinguir entre:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":1} --><\/p>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\">\n<li><strong>Datos personales<\/strong>, a partir de los cuales se puede identificar directamente a una persona (por ejemplo: nombre, fecha de nacimiento, direcci\u00f3n, n\u00famero de la seguridad social, fotos, etc.).\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":2} --><\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>Datos personales seudonimizados<\/strong>en la que toda la informaci\u00f3n que permite la identificaci\u00f3n directa de la persona se elimina, se sustituye por un c\u00f3digo (por ejemplo, un n\u00famero) o se oculta (por ejemplo, difuminando las fotos).\u00a0\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":3} --><\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Datos an\u00f3nimos<\/strong>donde se excluye totalmente la posibilidad de asociar los datos a una persona concreta.\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.1. Qui\u00e9n es responsable del tratamiento de sus datos?\u00a0<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Responsable del tratamiento:<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, ZVR-Zahl (n\u00famero de inscripci\u00f3n en el registro central austriaco de asociaciones): 1165516180\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Contacto: David Covini, Presidente de DupMECP2 -Lasst uns MDS heilen y Caroline Covini, Vicepresidenta de DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13, 1130 Viena, Austria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Correo electr\u00f3nico: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.2. Finalidad de la recogida de datos<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Recogemos y procesamos datos personales A) para la creaci\u00f3n de una cuenta de usuario en la Plataforma REMEDS, B) para el registro de pacientes con SMD en la Plataforma REMEDS, C) para encuestas y estudios, D) para investigaci\u00f3n cient\u00edfica y publicaciones, y para proponer estudios en los que participar como personas de prueba.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>confirmar la inclusi\u00f3n en la base de datos \u00fanicamente de los pacientes diagnosticados con el s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n del gen MECP2 (MDS);\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>para mejorar la comprensi\u00f3n y el tratamiento del SMD,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>para fomentar la investigaci\u00f3n sobre SMD y s\u00edndromes afines y su tratamiento.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Los datos estar\u00e1n disponibles para todas las cuestiones de investigaci\u00f3n, no limitadas a la epilepsia, como la exploraci\u00f3n de las causas de determinadas enfermedades (por ejemplo, cardiopat\u00edas, c\u00e1ncer o trastornos psiqui\u00e1tricos) o el desarrollo de nuevos m\u00e9todos cient\u00edficos.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.3. Datos que recogemos para los siguientes fines<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Podemos recopilar los siguientes datos personales con el fin de\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>A. Para crear una cuenta en la plataforma REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informaci\u00f3n personal del usuario (cuidador, tutor legal)<\/strong>: Direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico, ID de usuario, primer apellido, segundo apellido, fecha de nacimiento.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>B. Para registrarse en la Plataforma REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informaci\u00f3n personal<\/strong>name del paciente, fecha de nacimiento, nacionalidad, pa\u00eds de residencia, si el paciente ha fallecido o no, confirmaci\u00f3n del usuario al que se le permitir\u00e1 cargar los datos.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Datos m\u00e9dicos<\/strong>: Informe gen\u00e9tico.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Datos personales del inscrito (cuidador, tutor legal)<\/strong>: Direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico, ID de usuario, primer apellido, segundo apellido, fecha de nacimiento.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>C. Para encuestas y estudios<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Historial m\u00e9dico, s\u00edntomas, tratamientos, fecha de diagn\u00f3stico, lugar de diagn\u00f3stico.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Datos cl\u00ednicos.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\"><strong>D. Para investigaciones y publicaciones cient\u00edficas y para proponer estudios<\/strong> <b>participar como probandos<\/b>.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Historial m\u00e9dico, s\u00edntomas, tratamientos, edad.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Datos cl\u00ednicos seudonimizados\/anonimizados utilizados para la investigaci\u00f3n cient\u00edfica.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Los datos que no hayamos recibido ser\u00e1n seudonimizados o anonimizados.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>S\u00f3lo recogemos los datos personales necesarios para los fines de la Plataforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.4. C\u00f3mo procesamos sus datos<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Cifrado de datos<\/strong>: Los datos personales se codifican y almacenan de forma segura.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonimizaci\u00f3n\/Anonimizaci\u00f3n<\/strong>: Los datos identificables se sustituyen por un c\u00f3digo antes de su uso en la investigaci\u00f3n. El c\u00f3digo se guarda con un m\u00e9dico de REMEDS en el Hospital Universitario Kepler y el administrador de la Plataforma REMEDS responsable de asuntos inform\u00e1ticos. Si la anonimizaci\u00f3n es suficiente para cumplir los fines, anonimizamos los datos identificables.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Acceso controlado<\/strong>: Acceso estrictamente confidencial.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Sin uso comercial<\/strong>: Los datos no se venden ni se comparten con fines comerciales para obtener beneficios. Se podr\u00e1 solicitar un reembolso para cubrir los costes asociados a la Plataforma REMEDS.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Consentimiento<\/strong>: Los datos personales nunca se compartir\u00e1n sin previo consentimiento expl\u00edcito (informado).\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.5. Base jur\u00eddica del tratamiento de datos<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Tratamos los datos para todos los fines mencionados en el apartado 8.3. bas\u00e1ndonos en:\u00a0<br \/><strong>Consentimiento expl\u00edcito<\/strong> (Art. 6(1)(a) y Art 9(2)(a) GDPR) o <strong>Ejecuci\u00f3n de un contrato<\/strong> (Art.6(1)(b) GDPR) o <strong>Obligaciones legales<\/strong> (Art. 6(1)(c) GDPR) o <strong>Inter\u00e9s leg\u00edtimo<\/strong> (Art. 6(1)(f) GDPR) cuando as\u00ed lo exijan la ley o los comit\u00e9s \u00e9ticos.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Si se facilitan datos completamente anonimizados, no necesitamos ning\u00fan consentimiento para procesarlos.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.6. \u00bfQui\u00e9n tiene acceso a sus datos?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Sus datos personales **solo son accesibles por**:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Profesionales <strong>m\u00e9dicos autorizados en el Hospital Universitario Kepler<\/strong> para la confirmaci\u00f3n de diagn\u00f3sticos con fines<strong> B) de registro en la Plataforma REMEDS con el fin de aprobar pacientes <\/strong>y<strong> con fines D) de proponer estudios para participar como persona de prueba<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\"><strong>administradores de la Plataforma REMEDS<\/strong> para el funcionamiento de la plataforma (a todos los datos, pero solo a los datos seudonimizados\/anonimizados) y con fines <strong>A) para la creaci\u00f3n de cuentas con la Plataforma REMEDS <\/strong>a todos los datos mencionados en 8.3.A y con fines <strong>B) para el registro en la Plataforma REMEDS <\/strong>como se menciona en 8.3.B (restringido al administrador de REMEDS responsable de asuntos inform\u00e1ticos).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Investigadores <strong>cient\u00edficos<\/strong> autorizados (s\u00f3lo a datos seudonimizados\/anonimizados) para fines <strong>C) encuestas y estudios <\/strong>con el fin de revisarlos y para fines <strong>D) de investigaci\u00f3n cient\u00edfica y publicaciones<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Autoridades reguladoras, comisiones de \u00e9tica, si la ley lo exige.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Empresas del sector privado para fines de investigaci\u00f3n cient\u00edfica <strong>previa aprobaci\u00f3n con REMEDS Platform<\/strong> <strong>Consejo Asesor <\/strong>(solo a datos seudonimizados\/anonimizados) para fines <strong>C) encuestas y estudios <\/strong>con el fin de revisarlos y para fines <strong>D) para investigaci\u00f3n cient\u00edfica y publicaciones<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Personas <strong>involucradas en el SMD<\/strong> como pacientes con SMD, padres, tutores legales (s\u00f3lo a datos anonimizados) para fines <strong>C) encuestas y estudios <\/strong>con el fin de revisarlos y aprender m\u00e1s sobre el SMD.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.7. Conservaci\u00f3n y eliminaci\u00f3n de datos<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Conservamos los datos durante toda la duraci\u00f3n de la plataforma REMEDS, o mientras la ley lo exija, o hasta que usted revoque su consentimiento, lo que ocurra primero.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Datos identificativos<\/strong> pueden eliminarse si usted lo solicita.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Datos seudonimizados<\/strong> podr\u00e1n conservarse para investigaciones cient\u00edficas en curso.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Datos an\u00f3nimos<\/strong> se conserva indefinidamente con fines cient\u00edficos.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Puede solicitar la supresi\u00f3n de los datos personales de su hijo en cualquier momento. Una vez solicitada la supresi\u00f3n, no se volver\u00e1n a recoger datos personales en el futuro. No obstante, los datos seudonimizados o anonimizados que ya se hayan recogido podr\u00e1n seguir almacen\u00e1ndose y utiliz\u00e1ndose para los fines de la Plataforma REMEDS.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.8. Sus derechos en virtud del GDPR<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Usted tiene los siguientes derechos en relaci\u00f3n con sus datos:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Puede solicitar una copia de sus datos almacenados.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Puede solicitar que se corrijan los datos inexactos.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Puede solicitar la supresi\u00f3n de sus datos identificables, a menos que la ley exija su conservaci\u00f3n.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Puede limitar el tratamiento de sus datos.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Puede retirarse en cualquier momento y no se recopilar\u00e1n m\u00e1s datos.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Puede solicitar sus datos en un formato estructurado.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Para ejercer estos derechos, p\u00f3ngase en contacto con <strong>office@remeds.org<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Si cree que sus datos est\u00e1n siendo utilizados de forma indebida, tiene derecho a presentar una queja ante la **Autoridad Austriaca de Protecci\u00f3n de Datos**:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>P\u00e1gina web<\/strong>: <a href=\"https:\/\/www.dsb.gv.at\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.dsb.gv.at<\/a>\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Correo electr\u00f3nico<\/strong>: dsb@dsb.gv.at\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.9. Medidas de seguridad de los datos<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Aplicamos <strong>seguridad est\u00e1ndar de la industria<\/strong> para proteger sus datos, incluyendo:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Cifrado y almacenamiento seguro<\/strong>: Los datos se almacenan en el servidor de la Plataforma REMEDS que est\u00e1 situado dentro de la Uni\u00f3n Europea (Austria) con encriptaci\u00f3n de alto nivel.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Acceso limitado<\/strong>: S\u00f3lo el personal autorizado puede ver los datos identificables en funci\u00f3n de la necesidad de conocerlos. Toda persona a la que se conceda acceso a la Plataforma REMEDS est\u00e1 obligada a no intentar identificar a ninguna persona.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Protocolos de violaci\u00f3n de datos<\/strong>: En caso de violaci\u00f3n, se notificar\u00e1 a las autoridades y a los participantes afectados, tal como exige el GDPR.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Seudonimizaci\u00f3n<\/strong>La seudonimizaci\u00f3n significa que a sus datos personales se les asigna un c\u00f3digo, y solo se puede establecer un v\u00ednculo con su identidad utilizando dicho c\u00f3digo, el cual es conservado por el Hospital Universitario Kepler y el administrador de la plataforma REMEDS responsable de los asuntos inform\u00e1ticos. Los datos solo se compartir\u00e1n en forma seudonimizada o anonimizada. Las publicaciones tambi\u00e9n utilizar\u00e1n \u00fanicamente datos seudonimizados o anonimizados.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.10. Cookies y tecnolog\u00edas de seguimiento<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">La Plataforma REMEDS **no utiliza cookies de seguimiento** para la recopilaci\u00f3n de datos personales. Solo se utilizan cookies esenciales para la funcionalidad de la plataforma.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.11. Transferencia de datos fuera de la UE<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>En el contexto de la Plataforma REMEDS, puede tener lugar una transferencia de datos seudonimizados o anonimizados a pa\u00edses fuera de la UE (terceros pa\u00edses que no conceden un nivel de protecci\u00f3n comparable al del GDPR). Se establecer\u00e1n las salvaguardias adecuadas para garantizar que los datos de su hijo est\u00e9n protegidos de conformidad con el GDPR. Estas salvaguardias pueden incluir el uso de cl\u00e1usulas contractuales est\u00e1ndar u otros mecanismos dise\u00f1ados para garantizar que se mantengan las normas de protecci\u00f3n de datos cuando se transfieran a terceros pa\u00edses.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.12. Cambios en esta informaci\u00f3n sobre privacidad<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Podemos actualizar esta Informaci\u00f3n de Privacidad peri\u00f3dicamente. Los cambios se comunicar\u00e1n a trav\u00e9s del sitio web de la Plataforma REMEDS y de notificaciones por correo electr\u00f3nico.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.13. Informaci\u00f3n de contacto<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Para cualquier consulta sobre protecci\u00f3n de datos, puede ponerse en contacto con nosotros en:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Correo electr\u00f3nico<\/strong>: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Direcci\u00f3n<\/strong>: Premreinergasse 13, 1130 Viena, Austria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Tel\u00e9fono<\/strong>: +43 678 1215837\u00a0<\/p>\n<p><strong>8.14. Proveedores de servicios<\/strong><\/p>\n<p>La plataforma REMEDS es utilizada por Jotform como proveedor de servicios.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Privacy Policy Information for Parents and Legal Guardians of MDS Patients on the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform (REMEDS Platform)\u00a0and Privacy NoticeEffective Date: 30.04.2025\u00a0 Dear Parents and Legal Guardians and MDS Patients,\u00a0 Your child or ward (in the following &#8220;child&#8221;) has been diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). 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