{"id":1277,"date":"2025-01-16T23:34:22","date_gmt":"2025-01-16T22:34:22","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=1277"},"modified":"2025-07-20T14:19:52","modified_gmt":"2025-07-20T12:19:52","slug":"condiciones-generales","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/es\/terms-and-conditions\/","title":{"rendered":"Condiciones generales"},"content":{"rendered":"
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Condiciones generales<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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PLATAFORMA DE REGISTRO Y ENCUESTA DE PACIENTES DE DUPLICACI\u00d3N MECP2 (Plataforma REMEDS)<\/strong><\/p>

Bienvenido a la Plataforma de Encuestas y Registro de Pacientes con S\u00edndrome de Duplicaci\u00f3n MECP2 llamada REMEDS o Plataforma REMEDS.
LEA ATENTAMENTE LA SIGUIENTE INFORMACI\u00d3N. <\/strong><\/p>

Al acceder a la Plataforma REMEDS usted declara que tiene al menos dieciocho (18) a\u00f1os de edad, o la mayor\u00eda de edad en su estado, provincia o pa\u00eds, o tiene la autoridad legal para actuar en nombre de un menor o de un adulto incapaz de actuar por s\u00ed mismo, y reconoce que comprende y acepta los siguientes t\u00e9rminos y condiciones. <\/strong><\/p>

Al acceder o participar en la Plataforma REMEDS, usted acepta cumplir y quedar vinculado por los siguientes t\u00e9rminos y condiciones (\"T\u00e9rminos\"). SI NO ACEPTA ESTOS T\u00c9RMINOS Y CONDICIONES, NO PODR\u00c1 ACCEDER A ESTE SITIO NI UTILIZAR NINGUNO DE LOS SERVICIOS PRESTADOS EN ESTE SITIO O A TRAV\u00c9S DE \u00c9L.<\/strong><\/p>

1. Finalidad de la Plataforma REMEDS<\/h2>

La Plataforma REMEDS es un proyecto de Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro de derecho austriaco (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), <\/strong>que cuenta con el apoyo del Kepler Universit\u00e4tsklinikum, situado en Linz, Austria (Hospital Universitario Kepler). El prop\u00f3sito de la Plataforma REMEDS es recopilar, almacenar y analizar datos cl\u00ednicos y m\u00e9dicos de individuos con S\u00edndrome de Duplicaci\u00f3n MECP2 (\"SMD\") para apoyar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, mejorar la comprensi\u00f3n cl\u00ednica y mejorar los tratamientos. Si bien el registro de un paciente le permite, entre otros, enviar datos para la Plataforma REMEDS, la participaci\u00f3n en cualquier estudio espec\u00edfico requerir\u00e1 el consentimiento informado expl\u00edcito del participante mediante documentaci\u00f3n aparte.<\/p>

El tratamiento de los datos cumple las normas m\u00e1s estrictas de seguridad y privacidad. Los datos identificables no se compartir\u00e1n con terceros sin el consentimiento expreso del inscrito. Sin embargo, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> puede permitir a investigadores, compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas, organismos reguladores y otras terceras partes autorizadas (principalmente pacientes de SMD) buscar y acceder a informaci\u00f3n pseudonimizada<\/em> o anonimizada<\/em>. Para m\u00e1s detalles, consulte la informaci\u00f3n destinada a los padres y tutores legales de los pacientes con MDS.<\/p>

2. Aceptaci\u00f3n de las condiciones<\/h2>

El uso del Sitio Web REMEDS (el \"Sitio Web\") y de la Plataforma REMEDS se rige por las siguientes Condiciones. \u00a0<\/p>

Al utilizar el Sitio Web, usted declara haber le\u00eddo y aceptado las Condiciones. Si no acepta quedar vinculado por las Condiciones, no podr\u00e1 enviar datos al sitio web ni utilizarlo de ning\u00fan otro modo.<\/p>

3. Derechos de propiedad intelectual y titularidad<\/strong><\/h2>

DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> ha establecido la Plataforma REMEDS y es responsable de su creaci\u00f3n, funcionamiento, mantenimiento, almacenamiento de datos y finalidad general. Todas las p\u00e1ginas del Sitio Web son propiedad de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong>, que posee todos los derechos exclusivos de propiedad sobre todas las partes del Sitio Web susceptibles de protecci\u00f3n y sobre todos los datos enviados a la Plataforma REMEDS. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> es titular de todos los derechos de propiedad intelectual y know-how de la Plataforma REMEDS, incluidos, entre otros, todos los derechos de autor, que permitir\u00edan reproducir, recrear o recompilar la Plataforma REMEDS, incluidas las plantillas de programa est\u00e1ndar. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen <\/strong>tiene derecho a editar y eliminar cualquier parte del Sitio Web y de la Plataforma REMEDS.<\/p>

El usuario acepta que el contenido y la propiedad intelectual por la que se produce la Plataforma Website\/REMEDS no puede ser modificada, copiada, distribuida, enmarcada, republicada, descargada, mostrada o vendida en cualquier forma o por cualquier medio, en su totalidad o en parte, sin el consentimiento previo por escrito y la aprobaci\u00f3n de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong>.<\/p>

4. Uso del sitio web<\/h2>

a. Capacidad jur\u00eddica<\/strong><\/p>

Usted puede utilizar este Sitio Web para inscribirse en la Plataforma REMEDS si es padre, madre, cuidador o tutor legal mayor de dieciocho (18) a\u00f1os (o la mayor\u00eda de edad en su estado, provincia o pa\u00eds de residencia), plenamente capaz y competente para suscribir acuerdos jur\u00eddicamente vinculantes, y capaz de dar su consentimiento para compartir sus propios datos personales y sanitarios, as\u00ed como los del paciente afectado por el SMD.<\/p>

b. Participaci\u00f3n voluntaria<\/strong><\/p>

La participaci\u00f3n en la Plataforma REMEDS es totalmente voluntaria. En cualquier momento, usted tiene derecho a retirar su participaci\u00f3n. Consulte para m\u00e1s detalles la Informaci\u00f3n para padres y tutores legales de pacientes con SMD.<\/p>

c. Uso legal<\/strong><\/p>

Usted acepta abstenerse de cualquier conducta prohibida, definida aqu\u00ed como cualquier conducta que: (i) sea abusiva, acosadora o perjudicial para DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, o cualquier otra parte o propiedad; (ii) viole o intente violar el derecho a la privacidad de otra parte, o; (iii) intente interrumpir el uso o funcionamiento de la Plataforma\/Sitio Web de REMEDS. Usted tambi\u00e9n acepta que: i) no enviar\u00e1 datos que sepa o crea que son falsos, fraudulentos, inexactos, incompletos o enga\u00f1osos; ii) no enviar\u00e1 datos a sabiendas desde un ordenador que sepa o crea que puede contener virus, troyanos, gusanos, bombas de relojer\u00eda, ara\u00f1as u otras rutinas de programaci\u00f3n inform\u00e1tica que puedan da\u00f1ar, interferir perjudicialmente, interceptar subrepticiamente o expropiar cualquier sistema, datos o informaci\u00f3n personal. Adem\u00e1s, no utilizar\u00e1 la Plataforma\/Sitio Web REMEDS para realizar declaraciones difamatorias, calumniosas o amenazantes, ni la utilizar\u00e1 a sabiendas para generar correo basura.<\/p>

Sitio web s\u00f3lo para actividades permitidas (definidas en el presente documento)<\/strong><\/p>

La Plataforma\/Sitio Web REMEDS es para uso exclusivo de usuarios registrados y autorizados. Las Condiciones regulan el uso de todos los datos de la Plataforma\/Sitio Web REMEDS. El usuario no puede intentar (i) obtener acceso no autorizado a la Plataforma\/ Sitio Web REMEDS o a cualquier servicio, otras cuentas, sistemas inform\u00e1ticos o redes conectadas a cualquier servidor, (ii) obtener acceso a la Plataforma\/ Sitio Web REMEDS mediante pirater\u00eda inform\u00e1tica, extracci\u00f3n de contrase\u00f1as o cualquier otro medio, (iii) obtener o intentar obtener informaci\u00f3n confidencial, de propiedad y\/o personal almacenada en la Plataforma\/ Sitio Web REMEDS; (iv) distribuir contrase\u00f1as a usuarios no registrados o no autorizados; o (v) hacer cualquier uso no autorizado de la Plataforma\/ Sitio Web REMEDS o de la informaci\u00f3n accesible en la Plataforma\/ Sitio Web REMEDS.<\/p>

e. Usuarios internacionales<\/strong><\/p>

La plataforma REMEDS se rige por las leyes de protecci\u00f3n de datos de la Uni\u00f3n Europea, incluido el Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos (RGPD).<\/p>

El acceso al Sitio Web se realiza por su cuenta y riesgo, y usted es el \u00fanico responsable del cumplimiento de las leyes y normativas locales.<\/p>

5. <\/strong>Conducta y responsabilidad del usuario<\/strong><\/h2>

a. Seguridad<\/strong><\/p>

Usted es el \u00fanico responsable de la seguridad de su contrase\u00f1a y cuenta, y es totalmente responsable de todas las actividades que ocurran bajo su contrase\u00f1a o cuenta, con o sin su conocimiento. No puede proporcionar conscientemente su informaci\u00f3n de inicio de sesi\u00f3n y contrase\u00f1a a otra persona. Usted acepta cambiar inmediatamente su contrase\u00f1a y notificar al Coordinador REMEDSpor correo electr\u00f3nico a office@remeds.org sobre el posible uso no autorizado de su contrase\u00f1a o cuenta, o cualquier otra violaci\u00f3n de seguridad. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> no ser\u00e1 responsable de ninguna p\u00e9rdida o da\u00f1o que surja de su incumplimiento. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> se reserva el derecho de denegar o revocar el acceso a la Plataforma\/Sitio Web REMEDS, en su totalidad o en parte, si DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> cree razonablemente que usted est\u00e1 incumpliendo estos T\u00e9rminos o est\u00e1 utilizando o accediendo a la Plataforma\/Sitio Web REMEDS de alguna manera inconsistente con los T\u00e9rminos.<\/p>

b. Contenidos enviados por los usuarios<\/strong><\/p>

El Usuario es el \u00fanico responsable y deber\u00e1 actuar con cautela, discreci\u00f3n, sentido com\u00fan y buen juicio al utilizar y acceder a la Plataforma\/Sitio Web REMEDS y a todos los contenidos que en ella se incluyan o faciliten. El contenido inaceptable, inapropiado o que no cumpla con estas Condiciones puede dar lugar a la cancelaci\u00f3n del acceso del Usuario a la Plataforma\/Sitio Web REMEDS.<\/p>

Usted es responsable de cualquier contenido que env\u00ede, publique, muestre o transmita de cualquier otro modo al Sitio Web. Usted se compromete a no transmitir o poner a disposici\u00f3n de otro modo en el Sitio web ninguna informaci\u00f3n personal de ning\u00fan otro individuo ni ning\u00fan material protegido por derechos de autor, marca registrada, publicidad, privacidad u otro derecho de propiedad sin el permiso expreso de dicho individuo o del propietario de tales derechos, respectivamente. La carga de determinar que la transmisi\u00f3n de la informaci\u00f3n est\u00e1 permitida, o que el material no est\u00e1 protegido por tales derechos, recae sobre usted, el usuario.<\/p>

Usted tambi\u00e9n acepta que informar\u00e1 de los abusos del Sitio Web\/REMEDSPlataforma al Coordinador deREMEDS por correo electr\u00f3nico a office@remeds.org<\/a> con suficiente detalle que identifique la conducta o el contenido abusivo, para que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> pueda determinar, a su entera discreci\u00f3n, si tomar medidas con respecto a dicho presunto abuso.<\/p>

c. Cooperaci\u00f3n<\/strong><\/p>

Usted acepta cooperar plenamente con\u00a0**DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** para investigar cualquier actividad sospechosa o real que infrinja estos T\u00e9rminos.<\/p>

d. Estudios de investigaci\u00f3n<\/strong><\/p>

Los estudios de investigaci\u00f3n disponibles a trav\u00e9s de la Plataforma REMEDS pueden incluir estudios observacionales, gen\u00e9ticos o cl\u00ednicos destinados a avanzar en el conocimiento de los SMD. Los participantes siempre recibir\u00e1n informaci\u00f3n detallada y un formulario de consentimiento informado por separado antes de elegir participar en cualquier estudio espec\u00edfico.<\/p>

e. Riesgo de utilizar el sitio web<\/strong><\/p>

Usted reconoce y acepta que cualquier carga o transmisi\u00f3n que realice hacia, desde o a trav\u00e9s del Sitio Web\/REMEDS Plataforma puede ser interceptada y utilizada por un tercero no autorizado. **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** realizar\u00e1 todos los esfuerzos razonables para evitar dicho uso no autorizado por parte de terceros.<\/p>

f. Enlaces a otros sitios web<\/strong><\/p>

El sitio web puede contener enlaces a sitios web relacionados. La inclusi\u00f3n de cualquier enlace no implica la aprobaci\u00f3n de **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen**. Es su responsabilidad tomar precauciones para garantizar que lo que seleccione para su uso est\u00e9 libre de virus, gusanos, caballos de Troya y otros elementos de naturaleza destructiva o que no infrinja derechos de terceros.<\/p>

6. <\/strong>Renuncia a las prestaciones de participaci\u00f3n<\/strong><\/h2>

Responder a cuestionarios, encuestas o formularios, o a cualquier tipo de estudio en la Plataforma\/Sitio Web REMEDS no garantiza la participaci\u00f3n en un estudio, ni el acceso directo a la asistencia.<\/p>

7. <\/strong>Descargo de responsabilidad por asesoramiento m\u00e9dico<\/strong><\/h2>

Todo el contenido del sitio web tiene \u00fanicamente fines informativos y no pretende sustituir el juicio, consejo, diagn\u00f3stico o tratamiento m\u00e9dico profesional independiente. Cualquier pregunta relacionada con su salud o la de su hijo debe dirigirse a su m\u00e9dico o a un profesional sanitario cualificado, y no debe ignorar ni retrasar la b\u00fasqueda de asesoramiento m\u00e9dico relacionado con el tratamiento o el nivel de atenci\u00f3n debido a la informaci\u00f3n que aparece en el sitio web o que se transmite a trav\u00e9s de \u00e9l.<\/p>

8. <\/strong>Exclusi\u00f3n de garant\u00edas<\/strong><\/h2>

No se garantiza que el Sitio Web\/REMEDS funcione sin interrupciones ni errores, ni que se corrijan los defectos del Sitio Web\/REMEDS, ni que la informaci\u00f3n contenida en el Sitio Web\/REMEDS o transmitida a trav\u00e9s de \u00e9l sea completa, exacta o actualizada, ni que la informaci\u00f3n del usuario o de otro tipo est\u00e9 completamente protegida contra el acceso o la divulgaci\u00f3n no autorizados, ni que la informaci\u00f3n est\u00e9 libre de virus u otros programas malintencionados.<\/p>

9. <\/strong>Indemnizaci\u00f3n<\/strong><\/h2>

Usted indemnizar\u00e1 y mantendr\u00e1 indemne a DupMECP2-lasst uns MDS heilen<\/strong> por cualquier uso inapropiado o ilegal de la Plataforma Website\/REMEDS.<\/p>

10. Pr\u00e1cticas generales de uso y almacenamiento<\/strong><\/h2>

Usted acepta que **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** no tiene ninguna responsabilidad ni obligaci\u00f3n por la eliminaci\u00f3n o la falta de almacenamiento de ning\u00fan mensaje, otra comunicaci\u00f3n u otro contenido mantenido o transmitido por el Sitio Web. Usted reconoce que **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** se reserva el derecho de cerrar cuentas que est\u00e9n inactivas durante un per\u00edodo de tiempo prolongado.<\/p>

11. <\/strong>Confidencialidad y uso<\/strong><\/h2>

DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> podr\u00e1 divulgar, o se le exigir\u00e1 que divulgue, cierta informaci\u00f3n si cree de buena fe que dicha divulgaci\u00f3n es requerida por la ley aplicable. En cualquier otro caso, los datos e informaci\u00f3n recopilados a trav\u00e9s del Sitio Web\/ PlataformaREMEDS ser\u00e1n mantenidos confidenciales por usted y por DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.<\/strong><\/p>

12. <\/strong>Cese de actividad<\/strong><\/h2>

El usuario acepta que su cuenta y su acceso a la Plataforma Website\/REMEDS pueden ser cancelados inmediatamente, con o sin causa y sin previo aviso. Sin perjuicio de lo anterior, las siguientes causas dar\u00e1n lugar a la cancelaci\u00f3n del uso del Sitio Web y de la Plataforma REMEDS por parte del usuario: (a) infracciones o violaciones de las presentes Condiciones, (b) solicitudes de las fuerzas y cuerpos de seguridad u otros organismos gubernamentales, (c) solicitud del usuario (cancelaci\u00f3n de cuenta por iniciativa propia), (d) problemas t\u00e9cnicos imprevistos y (e) periodos prolongados de inactividad.<\/p>

La rescisi\u00f3n queda a entera discreci\u00f3n de DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> y que DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> no ser\u00e1 responsable ante usted por ninguna rescisi\u00f3n de su cuenta o acceso al Sitio Web\/REMEDS Plataforma.<\/p>

Una vez cancelada su cuenta, no se recopilar\u00e1n nuevos datos, pero los datos recopilados anteriormente podr\u00e1n conservarse en forma seudonimizada o anonimizada.<\/p>

13. <\/strong>Comunicaciones de la plataforma REMEDS<\/strong><\/h2>

De vez en cuando, los usuarios reciben notificaciones de actualizaciones y otra informaci\u00f3n valiosa sobre la Plataforma REMEDS o el Sitio Web, y estudios relacionados. Al usar el Sitio Web o la Plataforma REMEDS, los usuarios consienten a ser contactados por **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen**, y a recibir dichas actualizaciones e informaci\u00f3n.<\/p>

14. <\/strong>Legislaci\u00f3n aplicable, jurisdicci\u00f3n<\/strong><\/h2>

Cualquier disputa que surja de estos T\u00e9rminos se regir\u00e1 e interpretar\u00e1 de acuerdo con las leyes de Austria, excluyendo sus normas de conflicto de leyes. Los tribunales competentes de Viena, Austria, tendr\u00e1n jurisdicci\u00f3n no exclusiva.<\/p>

15. <\/strong>Modificaci\u00f3n de las condiciones<\/strong><\/h2>

DupMECP2-Lasst uns MDS heilen se reserva el derecho de modificar o actualizar estos T\u00e9rminos en cualquier momento. Cualquier cambio se comunicar\u00e1 a los participantes (usuarios) por correo electr\u00f3nico o a trav\u00e9s del Sitio Web. Su participaci\u00f3n continua en la Plataforma REMEDS despu\u00e9s de dichos cambios constituye su aceptaci\u00f3n de los T\u00e9rminos actualizados.<\/p>

  1. \u00a0<\/li><\/ol>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Terms and Conditions MECP2 DUPLICATION PATIENT REGISTRY AND SURVEY PLATFORM (REMEDS Platform) Welcome to the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform called REMEDS or REMEDS Platform.PLEASE READ THE FOLLOWING INFORMATION CAREFULLY. In accessing the REMEDS Platform you represent that you are at least eighteen (18) years of age, or the age of majority […]<\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-1277","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1277"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3446,"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277\/revisions\/3446"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1277"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}