{"id":1406,"date":"2023-01-17T17:33:00","date_gmt":"2023-01-17T16:33:00","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?p=1406"},"modified":"2025-02-06T17:35:24","modified_gmt":"2025-02-06T16:35:24","slug":"bewertung-der-belastung-der-pflegepersonen-durch-das-mecp2-duplikationssyndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/remeds.org\/de\/2023\/01\/17\/assessing-the-burden-on-caregivers-of-mecp2-duplication-syndrome\/","title":{"rendered":"Bewertung der Belastung von Pflegekr\u00e4ften bei MECP2-Duplikationssyndrom"},"content":{"rendered":"

Das MECP2-Duplikationssyndrom (MDS) ist eine fortschreitende neurogenetische St\u00f6rung mit geistigen und motorischen Behinderungen. Kinder mit diesem Syndrom k\u00f6nnen nicht selbstst\u00e4ndig leben und sind in hohem Ma\u00dfe auf Betreuungspersonen und insbesondere auf ihre Eltern angewiesen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr letztere kann die Betreuung eines Kindes mit fortschreitenden Behinderungen eine gro\u00dfe Herausforderung darstellen, da sie sich st\u00e4ndig umstellen m\u00fcssen und keine angemessene Unterst\u00fctzung erhalten.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Obwohl das Wohlbefinden der Pflegekr\u00e4fte sehr wichtig ist, wird es oft nicht als Parameter f\u00fcr die Verbesserung der Gesundheit von Menschen mit MDS angesehen. Dar\u00fcber hinaus k\u00f6nnte der Umgang mit der Belastung der Pflegekr\u00e4fte nicht nur die Gesundheit dieser gef\u00e4hrdeten Patientengruppe verbessern, sondern auch die Lebensqualit\u00e4t ihrer Familien, was der gesamten Gesellschaft zugute k\u00e4me.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dr. Pehlivan und sein Team untersuchten zum ersten Mal die Belastung der Betreuer von Patienten mit MECP2-Duplikationssyndrom. Sie erstellten zun\u00e4chst eine Belastungsskala, um die Auswirkungen der st\u00e4ndigen Herausforderungen zu bewerten, mit denen die Pflegenden konfrontiert sind. Diese Belastungsskala wurde verwendet, um die Korrelation zwischen MDS-Merkmalen und erh\u00f6hter Belastung zu ermitteln. Die Forscher ermittelten mehrere Faktoren, die zur elterlichen Belastung beitragen k\u00f6nnten, und bewerteten deren Auswirkungen anhand der Belastungsskala. Zu den untersuchten Faktoren geh\u00f6rten das finanzielle Wohlergehen, der Zugang zu Experten, eine angemessene Behandlung, eine verk\u00fcrzte Lebenserwartung, Verz\u00f6gerungen bei Gentests und Herausforderungen im Umgang mit Familienmitgliedern und im sozialen Leben.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

An der Studie, die zwischen September und November 2020 durchgef\u00fchrt wurde, nahmen 101 Pflegekr\u00e4fte weltweit teil. Das Alter der MDS-Patienten reichte von 1 bis 51 Jahren.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die Studie hat gezeigt, dass:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

- Die Pflege von MDS-Patienten f\u00fchrt bei den Pflegern zu selbst empfundener Angst, emotionaler Ersch\u00f6pfung und Depression. Diese Gef\u00fchle tragen zu dem hohen Belastungswert bei.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

- Es zeigte sich, dass der Belastungswert mit dem Vorhandensein von Epilepsie bei einem MDS-Patienten zunimmt. Verstopfung, Infektionen, Mobilit\u00e4t, Alter des MDS-Patienten oder des Pflegepersonals sowie die Dauer der Pflege hatten keinen signifikanten Einfluss auf die Belastung. Obwohl die Wissenschaftler versuchten, spezifische Symptome oder Sorgen zu identifizieren, ist es nicht von der Hand zu weisen, dass die Kombination all dieser Faktoren zur Belastung des Pflegepersonals beitr\u00e4gt.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

- Obwohl es erhebliche Unterschiede zwischen den Gesundheitssystemen gibt, hatte die geografische Verteilung der MDS und ihrer Betreuer keinen Einfluss auf den Belastungswert.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Bewertung der Belastung von Pflegekr\u00e4ften bei MECP2-Duplikationssyndrom D. Pehlivan et al. Pediatr. Neurol. 2022 Aug;133:1-8 (10.1016\/j.pediatrneurol.2022.05.008)<\/em><\/p>\n\n\n\n

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PUBLIKATIONSAUSZUG<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Hintergrund:<\/strong> Das MECP2-Duplikationssyndrom (MDS) ist eine seltene neurogenetische St\u00f6rung, die durch schwere neurologische Entwicklungsst\u00f6rungen, refrakt\u00e4re Epilepsie, wiederkehrende Infektionen und funktionelle gastrointestinale Probleme gekennzeichnet ist. Aufgrund der schwerwiegenden klinischen Probleme und lebenslangen Behinderungen von Kindern mit dieser St\u00f6rung sind wir davon ausgegangen, dass die Belastung f\u00fcr die Eltern\/Betreuer dieser Kinder erheblich ist. Es gibt jedoch keine Berichte \u00fcber die Auswirkungen auf die Betreuer von Menschen mit MDS.<\/p>\n\n\n\n

Methoden:<\/strong> Wir haben eine Belastungsskala entwickelt und validiert, um die Herausforderungen zu untersuchen, denen sich Pflegepersonen von Kindern und Erwachsenen mit MDS gegen\u00fcbersehen, und Faktoren ermittelt, die zur Belastung der Pflegepersonen beitragen. Wir haben ein mit dem Health Insurance Portability and Accountability Act konformes Patientenregister f\u00fcr Familien mit MDS entwickelt und \u00fcber das Register eine Umfrage zur Belastung der Pflegenden durchgef\u00fchrt.<\/p>\n\n\n\n

Ergebnisse:<\/strong> Von 237 ausgef\u00fcllten Frageb\u00f6gen kamen 101 f\u00fcr die Studie in Frage. Wir stellten fest, dass ein h\u00f6heres Ma\u00df an selbst wahrgenommener Angst, Depression und emotionaler Ersch\u00f6pfung bei den Pflegenden mit h\u00f6heren Belastungswerten korrelierte. Epilepsie war das einzige klinische Merkmal, das eine h\u00f6here Belastung der Pflegekr\u00e4fte von Menschen mit MDS verursachte. Dar\u00fcber hinaus wurde eine h\u00f6here Belastung bei hispanischen Pflegern festgestellt. Die Dauer der Pflege korrelierte negativ mit dem Belastungswert.<\/p>\n\n\n\n

Schlussfolgerungen:<\/strong> Dies ist die erste Studie, in der die Belastung der Pflegekr\u00e4fte von Menschen mit MDS untersucht und mehrere Faktoren ermittelt wurden, die zu einer erh\u00f6hten Belastung beitragen. Der Umgang mit diesen Faktoren hat das Potenzial, die Gesundheit von Menschen mit MDS zu verbessern und zum Wohlbefinden ihrer Betreuer beizutragen.<\/p>\n\n\n\n

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Zur Ver\u00f6ffentlichung<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

MECP2 duplication syndrome (MDS) is a progressive neurogenetic disorder with both intellectual and motor disabilities. Children with the syndrome cannot live independently and highly rely on caregivers and in particular on their parents. For the latter, taking care of a child with progressive disabilities can be very challenging due to both the constant adaptation of […]<\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":1408,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"categories":[13],"tags":[],"class_list":["post-1406","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-publication"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1406","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1406"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1406\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1407,"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1406\/revisions\/1407"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1408"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1406"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1406"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1406"}],"curies":[{"name":"WP","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}