{"id":3451,"date":"2025-07-20T15:20:10","date_gmt":"2025-07-20T13:20:10","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=3451"},"modified":"2025-07-24T09:04:05","modified_gmt":"2025-07-24T07:04:05","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/de\/faq\/","title":{"rendered":"FAQ"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3451\" class=\"elementor elementor-3451\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4dc92081 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"4dc92081\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-25e18ef elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"25e18ef\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">REMEDS H\u00e4ufig gestellte Fragen - FAQ<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7dab555a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7dab555a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h3>1. <strong>Was ist REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS ist eine sichere, mehrsprachige, GDPR-konforme Plattform und ein Register f\u00fcr Personen mit der Diagnose <strong>MECP2-Duplikationssyndrom (MDS)<\/strong>. Es sammelt medizinische Daten zur Unterst\u00fctzung der Forschung, zur Verbesserung des klinischen Verst\u00e4ndnisses und zur F\u00f6rderung besserer Behandlungen f\u00fcr MDS.<\/p>\n<h3>2. <strong>Wer kann REMEDS nutzen?<\/strong><\/h3>\n<p>Eltern, Betreuer oder Erziehungsberechtigte von Personen mit MDS k\u00f6nnen ein Konto anlegen und einen Patienten registrieren. Forscher und medizinisches Fachpersonal k\u00f6nnen Zugang zu anonymisierten oder pseudonymisierten Daten f\u00fcr genehmigte Studien beantragen, um mehr \u00fcber das Syndrom zu erfahren.<\/p>\n<h3>3. <strong>Kann ich mich anmelden, wenn ich bereits an einem anderen Register oder einer Studie teilnehme?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Ja! REMEDS steht <strong>jeder Person mit einer best\u00e4tigten Diagnose des MECP2-Duplikationssyndroms<\/strong> offen, unabh\u00e4ngig davon, wo Sie leben oder ob Sie bereits an einem anderen Register oder einer Studie teilnehmen.<br>Sie k\u00f6nnen sich trotzdem registrieren und zu REMEDS beitragen - die Teilnahme ist freiwillig, nicht exklusiv und soll andere Forschungsbem\u00fchungen erg\u00e4nzen.<\/p>\n<h3><strong>4. Kann ich einen Patienten anmelden, der verstorben ist?<\/strong><o:p><\/o:p><\/h3>\n\n<p data-start=\"386\" data-end=\"610\" class=\"translation-block\">Ja, das k\u00f6nnen Sie, und wir ermutigen Sie sogar dazu. REMEDS wurde geschaffen, um das gesamte Spektrum des MECP2-Duplikationssyndroms besser zu verstehen, einschlie\u00dflich der Frage, wie viele Personen damit gelebt haben und wie sich die Erkrankung im Laufe der Zeit entwickelt hat.<\/p>\n\n<p data-start=\"612\" data-end=\"820\">Die Registrierung eines verstorbenen Patienten erm\u00f6glicht es uns, wichtige klinische und genetische Daten zu erfassen, die den Forschern helfen k\u00f6nnen,\nMuster, Risikofaktoren und m\u00f6gliche Behandlungen f\u00fcr k\u00fcnftige Generationen.<o:p><\/o:p><\/p>\n\n<h3><span style=\"font-size: 1rem;\">Alle Informationen sind wertvoll f\u00fcr die Forschungsgemeinschaft\nund f\u00fcr andere Familien.<\/span><\/h3><h3>5. <strong>Ist die Teilnahme mit Kosten verbunden?<\/strong><\/h3>\n<p>Nein. Die Teilnahme an REMEDS ist kostenlos. F\u00fcr die Registrierung oder die Eingabe von Daten sind keine Zahlungen oder Erstattungen erforderlich.<\/p>\n<h3>6. <strong>Welche Daten werden gesammelt?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS kann folgende Daten erfassen:<\/p>\n<ul>\n<li>Grundlegende Informationen (z. B. Name, Geburtsdatum, Staatsangeh\u00f6rigkeit, Geschlecht)<\/li>\n<li>Genetischer Bericht (f\u00fcr die Anmeldung)<\/li>\n<li>Krankengeschichte, Symptome und Behandlungen (\u00fcber Umfragen)<\/li>\n<li>Ihre Kontakt- und Kontodaten<\/li>\n<\/ul>\n<p>Es werden nur die Mindestdaten erhoben, die f\u00fcr die wissenschaftliche Forschung oder zur Best\u00e4tigung der Anspruchsberechtigung erforderlich sind.<\/p>\n<h3>7. <strong>Wie werden meine Daten gesch\u00fctzt?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS befolgt strenge Sicherheits- und Datenschutzprotokolle:<\/p>\n<ul>\n<li>Alle Daten werden verschl\u00fcsselt und sicher auf Servern in der EU gespeichert.<\/li>\n<li>Personenbezogene Daten werden getrennt und f\u00fcr Forschungszwecke pseudonymisiert oder anonymisiert<\/li>\n<li>Nur vom REMEDS-Beirat autorisiertes Personal kann auf identifizierbare Daten zugreifen - und das auch nur auf einer Need-to-know-Basis<\/li>\n<li class=\"translation-block\">Ihre pers\u00f6nlichen Daten werden <strong>niemals verkauft<\/strong> und jeglicher Forschungszugriff ist f\u00fcr nicht-kommerzielle Zwecke bestimmt<\/li>\n<\/ul>\n<h3>8. <strong>Wer hat Zugang zu den Daten?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>REMEDS Verwalter<\/strong>: nur f\u00fcr pseudonymisierte\/anonymisierte Daten<\/li>\n<li><strong>REMEDS-Administrator, zust\u00e4ndig f\u00fcr IT-Angelegenheiten<\/strong>nur f\u00fcr IT-Angelegenheiten<\/li>\n<li><strong>Medizinisches Personal der JKU<\/strong>: f\u00fcr die \u00dcberpr\u00fcfung der Diagnosen und die Auswahl der Teilnehmer<\/li>\n<li><strong>Zugelassene Forscher<\/strong>: nur f\u00fcr pseudonymisierte\/anonymisierte Daten<\/li>\n<li><strong>Familien und \u00d6ffentlichkeit<\/strong>nur f\u00fcr anonymisierte (niemals identifizierbare) Daten<\/li>\n<li><strong>Beh\u00f6rden<\/strong>falls gesetzlich oder durch Ethikkommissionen vorgeschrieben<\/li>\n<\/ul>\n<h3>9. <strong>K\u00f6nnen Pharmaunternehmen meine Daten einsehen?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Nur <strong>vollst\u00e4ndig anonymisierte Daten<\/strong> d\u00fcrfen an privatwirtschaftliche Forscher weitergegeben werden - und das auch nur nach Genehmigung durch den Beirat der REMEDS-Plattform. Diese haben <strong>keinen Zugriff auf Ihre pers\u00f6nlichen Daten oder Kontaktdaten<\/strong>. Wenn ein Unternehmen wie Ionis mit Familien in Kontakt treten m\u00f6chte, wird REMEDS deren Kontaktdaten ver\u00f6ffentlichen, und es liegt an Ihnen, sich freiwillig zu melden.<\/p>\n<h3>10. <strong>Kann ich kontrollieren, wie meine Daten verwendet werden?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Ja. Sie m\u00fcssen f\u00fcr jede Studie oder Umfrage eine gesonderte Einwilligung geben. Ihre Daten werden niemals ohne Ihre ausdr\u00fcckliche Zustimmung weitergegeben.<\/p>\n<h3>11. <strong>Was geschieht, wenn ich meine Zustimmung zur\u00fcckziehe?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Sie k\u00f6nnen Ihre Zustimmung jederzeit widerrufen. Es werden keine neuen personenbezogenen Daten erhoben und identifizierbare Daten werden auf Anfrage gel\u00f6scht.<br>Bereits erhobene **pseudonymisierte oder anonymisierte Daten d\u00fcrfen f\u00fcr wissenschaftliche Zwecke weiterverwendet** werden, sofern rechtlich keine Einschr\u00e4nkungen bestehen.<\/p>\n<h3>12. <strong>Wie lange werden meine Daten gespeichert?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>Identifizierbare Daten: werden nur so lange gespeichert, wie Ihr Konto aktiv ist oder bis Sie die L\u00f6schung beantragen<\/li>\n<li>Pseudonymisierte Daten: f\u00fcr laufende wissenschaftliche Forschung aufbewahrt<\/li>\n<li>Anonymisierte Daten: Speicherung auf unbestimmte Zeit f\u00fcr Forschung und statistische Analyse<\/li>\n<\/ul>\n<h3>13. <strong>Welche Rechte habe ich nach der Datenschutz-Grundverordnung?<\/strong><\/h3>\n<p>Sie haben das Recht dazu:<\/p>\n<ul>\n<li>Zugang, Berichtigung oder L\u00f6schung Ihrer Daten<\/li>\n<li>Einschr\u00e4nkung der Verarbeitung Ihrer Daten<\/li>\n<li>Ihre Zustimmung jederzeit widerrufen<\/li>\n<li>Ihre Daten in einem portablen Format anfordern<\/li>\n<li>Reichen Sie eine Beschwerde bei der <strong>\u00d6sterreichischen Datenschutzbeh\u00f6rde<\/strong> (<a href=\"http:\/\/www.dsb.gv.at\">dsb.gv.at<\/a>, dsb@dsb.gv.at)<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"translation-block\">Um Ihre Rechte auszu\u00fcben, senden Sie eine E-Mail an <strong>office@remeds.org<\/strong><\/p>\n<h3>14. <strong>Werden meine Daten in L\u00e4nder au\u00dferhalb der EU \u00fcbermittelt?<\/strong><\/h3>\n<p>M\u00f6glicherweise. Pseudonymisierte oder anonymisierte Daten k\u00f6nnen au\u00dferhalb der EU weitergegeben werden, aber nur mit strengen Schutzma\u00dfnahmen (z. B. Standardvertragsklauseln), um die Einhaltung der DSGVO zu gew\u00e4hrleisten.<\/p>\n<h3>15. <strong>Verwendet REMEDS Cookies?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Nur <strong>wesentliche Cookies<\/strong> werden verwendet, um die Funktionalit\u00e4t der Plattform zu unterst\u00fctzen. REMEDS verwendet <strong>keine<\/strong> Tracking-Cookies oder sammelt pers\u00f6nliche Daten \u00fcber Cookies.<\/p>\n<h3>16. <strong>Wer leitet REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS wird betrieben von dem gemeinn\u00fctzigen Verein:<br><strong>\u201cVerein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen \u2013 DupMECP2)\u201d<\/strong><br>in Zusammenarbeit mit dem <strong>Kepler Universit\u00e4tsklinikum<\/strong>, Linz, \u00d6sterreich.<\/p>\n<h3>17. <strong>An wen kann ich mich bei Fragen wenden?<\/strong><\/h3>\n<p>E-Mail: <strong>office@remeds.org<\/strong><br>Adresse: Premreinergasse 13, 1130 Wien, \u00d6sterreich<br>&nbsp;Telefon: +43 678 1215837<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>REMEDS Frequently Asked Questions &#8211; FAQ 1. What is REMEDS? 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