{"id":3,"date":"2024-06-26T16:01:10","date_gmt":"2024-06-26T16:01:10","guid":{"rendered":"http:\/\/remeds.org\/?page_id=3"},"modified":"2025-07-09T11:18:15","modified_gmt":"2025-07-09T09:18:15","slug":"privacy-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/de\/privacy-policy\/","title":{"rendered":"Datenschutzbestimmungen"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3\" class=\"elementor elementor-3\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-53b44b08 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"53b44b08\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1c206a4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"1c206a4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Datenschutzbestimmungen<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-74479f5 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"74479f5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Informationen f\u00fcr Eltern und Erziehungsberechtigte von MDS-Patienten \u00fcber das <\/strong><strong>MECP2-Duplikationssyndrom Patientenregister und Umfrageplattform (REMEDS-Plattform)<\/strong>\u00a0<strong>und Datenschutzhinweis<\/strong><br \/><strong>Datum des Inkrafttretens: 30.04.2025<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Liebe Eltern, Erziehungsberechtigte und MDS-Patienten,\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Bei Ihrem Kind oder M\u00fcndel (im Folgenden \"Kind\") wurde das MECP2-Duplikationssyndrom (MDS) diagnostiziert. MDS ist sehr selten und kann sich mit unterschiedlichen klinischen Symptomen pr\u00e4sentieren, die von Patient zu Patient variieren k\u00f6nnen. Der Grund f\u00fcr diese Variabilit\u00e4t ist unklar und Gegenstand weiterer Forschung, die sich prim\u00e4r auf Unterschiede in den genetischen Befunden konzentriert.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Um das klinische Erscheinungsbild besser den genetischen Variationen zuzuordnen und das Wissen \u00fcber MDS zu erweitern, ist es wichtig, dass seltene Krankheiten in einem Register (einer Datenbank) dokumentiert werden.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Die Eingabe der Daten Ihres Kindes in das Register der REMEDS-Plattform hat keinen Einfluss auf den Verlauf der Behandlung oder die Nachsorge Ihres Kindes. Es werden keine zus\u00e4tzlichen Therapien, Medikamente oder Tests verordnet. Wir stellen sicher, dass weder Ihre Identit\u00e4t noch die Ihres Kindes zur\u00fcckverfolgt werden kann.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Voraussetzung f\u00fcr die Eingabe der Daten Ihres Kindes in das Register der REMEDS-Plattform ist Ihre Einwilligung als Elternteil oder Erziehungsberechtigter. Ohne Ihre Einwilligung k\u00f6nnen die Daten Ihres Kindes nicht erfasst werden. Sie k\u00f6nnen Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen, ohne dass dies Auswirkungen auf die Betreuung oder Behandlung hat.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Bitte lesen Sie den folgenden Text als Erg\u00e4nzung zu einem m\u00f6glichen Gespr\u00e4ch mit dem behandelnden Arzt Ihres Kindes sorgf\u00e4ltig durch und z\u00f6gern Sie nicht, Fragen zu stellen. Bitte geben Sie Ihre Einwilligung nur, wenn:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Sie alles vollst\u00e4ndig verstanden haben;\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Sie sind bereit, der Teilnahme Ihres Kindes am Register zuzustimmen; und\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Sie sich der Rechte Ihres Kindes als Teilnehmer an diesem Register bewusst sind.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>1. Was ist der Zweck der REMEDS-Plattform?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Die REMEDS-Plattform wird betrieben vom <strong>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen<\/strong>, einem gemeinn\u00fctzigen Verein nach \u00f6sterreichischem Recht<strong> (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), <\/strong>und wird vom Kepler Universit\u00e4tsklinikum in Linz, \u00d6sterreich<strong> (Kepler University Hospital) unterst\u00fctzt. <\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Die REMEDS-Plattform dient dem Zweck, klinische und medizinische Daten von MDS-Patienten aus \u00d6sterreich oder dem Ausland in einer globalen Datenbank zu sammeln, zu speichern und zu analysieren, einschlie\u00dflich genetischer Befunde sowie Informationen zu familienspezifischen Fragen, mit dem Ziel, die wissenschaftliche Forschung zu unterst\u00fctzen, das klinische Verst\u00e4ndnis zu erweitern und die Behandlung von MDS zu verbessern.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Die Registrierung eines Patienten mit MDS auf der REMEDS-Plattform erm\u00f6glicht es interessierten Parteien, Daten zu \u00fcbermitteln.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>2. Wie funktioniert die Registrierung f\u00fcr die REMEDS-Plattform?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nach der Erstellung eines Benutzerkontos auf der REMEDS-Plattform k\u00f6nnen Sie einen Patienten mit MECP2-Duplikationssyndrom registrieren. Sie werden gebeten, Informationen \u00fcber den Patienten anzugeben (Name des Patienten, Geburtsdatum, Geschlecht, Staatsangeh\u00f6rigkeit, Wohnsitzland, ob Ihr Patient verstorben ist oder nicht, Hochladen des genetischen Berichts des Patienten, E-Mail-Adresse f\u00fcr Benachrichtigungen, Best\u00e4tigung des Benutzers, Betreuer\/Erziehungsberechtigter, dem das Hochladen der Daten gestattet werden soll), um die Berechtigung des Patienten zur Aufnahme in das REMEDS-Register nachzuweisen.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nach Einreichung des Antrags auf Patientenregistrierung beginnt ein Genehmigungsverfahren durch einen REMEDS-Arzt. Der Genehmigungsprozess dauert maximal 90 Kalendertage. Nach 90 Tagen werden die mit Unterst\u00fctzung des Dienstanbieters JotForm gesammelten Daten automatisch gel\u00f6scht (sofern sie nicht bereits manuell vom REMEDS-Arzt nach der Genehmigung oder Ablehnung der Patientenanmeldung gel\u00f6scht wurden). W\u00e4hrend des \u00dcberpr\u00fcfungsprozesses haben REMEDS-\u00c4rzte sicheren Zugriff auf die bereitgestellten Daten. Nach der Genehmigung eines Patienten wird dem Patienten eine ID-Nummer zugewiesen, die f\u00fcr alle nachfolgenden Studien verwendet wird, an denen der Patient \u00fcber die REMEDS-Plattform teilnimmt.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Der hochgeladene genetische Bericht wird nach Beendigung des Genehmigungsverfahrens gel\u00f6scht. Pers\u00f6nliche Daten (Geschlecht, Nationalit\u00e4t, Wohnsitzland und Geburtsdatum), die w\u00e4hrend des Patientenregistrierungsprozesses bereitgestellt werden, werden von der REMEDS-Plattform automatisch anonymisiert, um f\u00fcr statistische Zwecke verwendet zu werden. Der Name Ihres Kindes und der Registrierungsstatus (aber keine sensiblen Gesundheitsdaten) werden nur f\u00fcr Sie in Ihrem eigenen Dashboard und f\u00fcr den f\u00fcr den Plattformbetrieb verantwortlichen REMEDS-Plattform-Administrator sichtbar sein.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Sobald ein MDS-Patient zugelassen ist, wird in Ihrem Dashboard ein Abschnitt mit den derzeit laufenden Studien angezeigt. <strong>F\u00fcr die Teilnahme an einer bestimmten (klinischen) Studie sind jedoch gesonderte Einwilligungen, Patienteninformationen und Unterlagen zum Datenschutz erforderlich.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>3. Welche Vorteile bietet die Registrierung f\u00fcr die REMEDS-Plattform?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Es wird nicht erwartet, dass Ihr Kind durch die Teilnahme an der REMEDS-Plattform direkte gesundheitliche Vorteile erf\u00e4hrt.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>4. Gibt es Risiken, Beschwerden oder Nebenwirkungen?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nein, denn es werden nur Daten gesammelt.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>5. Beendigung der Teilnahme an der Registrierung auf der REMEDS-Plattform?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Die Teilnahme kann jederzeit und ohne Angabe von Gr\u00fcnden widerrufen werden.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>6. Entstehen f\u00fcr die Teilnehmer Kosten?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Die Teilnahme an der REMEDS-Plattform verursacht keine zus\u00e4tzlichen Kosten, und f\u00fcr die Eingabe der Daten werden keine Erstattungen gew\u00e4hrt.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>7. M\u00f6glichkeit f\u00fcr weitere Fragen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Bei Fragen zur REMEDS-Plattform k\u00f6nnen Sie sich an uns wenden: <strong>David Covini, Pr\u00e4sident von DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen und Caroline Covini, Vizepr\u00e4sidentin von DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>1130 Wien, \u00d6sterreich\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E-Mail: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8. Datenschutzinformationen gem\u00e4\u00df Artikel 13 der Datenschutz-Grundverordnung<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Die REMEDS-Plattform dient dem Zweck, klinische und medizinische Daten von Personen mit MDS aus \u00d6sterreich oder anderen L\u00e4ndern der Welt zu sammeln, zu speichern und auszuwerten. Dies umfasst die Sammlung, Pseudonymisierung oder Anonymisierung von Daten von Personen mit MDS und ihren Familien mit dem Ziel, die wissenschaftliche Forschung zu unterst\u00fctzen, das klinische Verst\u00e4ndnis zu erweitern und die Behandlungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr MDS zu verbessern.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Wir verpflichten uns, die Privatsph\u00e4re und die Sicherheit der von MDS-Patienten, Betreuern und Erziehungsberechtigten erhobenen personenbezogenen Daten zu sch\u00fctzen. Diese Datenschutzinformationen erl\u00e4utern, wie personenbezogene Daten in \u00dcbereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und anderen geltenden Datenschutzgesetzen erfasst, verarbeitet und gespeichert werden.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Die Nutzer der REMEDS-Plattform m\u00fcssen der Erhebung und Verarbeitung von Daten zustimmen, indem sie f\u00fcr jede Studie, an der sie teilnehmen m\u00f6chten, eine separate Einverst\u00e4ndniserkl\u00e4rung abgeben.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Es muss unterschieden werden zwischen:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":1} --><\/p>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\">\n<li><strong>Pers\u00f6nliche Daten<\/strong>aus denen eine Person direkt identifiziert werden kann (z. B. name, Geburtsdatum, Adresse, Sozialversicherungsnummer, Fotos usw.).\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":2} --><\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>Pseudonymisierte personenbezogene Daten<\/strong>bei denen alle Informationen, die eine direkte Identifizierung der Person erm\u00f6glichen, entweder entfernt, durch einen Code (z. B. eine Nummer) ersetzt oder unkenntlich gemacht werden (z. B. durch Unsch\u00e4rfe auf Fotos).\u00a0\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":3} --><\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Anonymisierte Daten<\/strong>in denen die M\u00f6glichkeit, die Daten einer bestimmten Person zuzuordnen, v\u00f6llig ausgeschlossen ist.\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.1. Wer ist f\u00fcr die Verarbeitung Ihrer Daten verantwortlich?\u00a0<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Verantwortlicher f\u00fcr die Datenverarbeitung:<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, ZVR-Zahl (Registrierungsnummer beim \u00d6sterreichischen Zentralen Vereinsregister): 1165516180\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Kontakt: David Covini, Pr\u00e4sident von DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen und Caroline Covini, Vizepr\u00e4sidentin von DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13, 1130 Wien, \u00d6sterreich\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E-Mail: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.2. Zweck der Datenerhebung<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Wir erheben und verarbeiten personenbezogene Daten A) f\u00fcr die Erstellung eines Benutzerkontos auf der REMEDS-Plattform, B) f\u00fcr die Registrierung von Patienten mit MDS auf der REMEDS-Plattform, C) f\u00fcr Umfragen und Studien, D) f\u00fcr wissenschaftliche Forschung und Ver\u00f6ffentlichungen und um Studien zur Teilnahme als Teinehmer vorzuschlagen.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>um zu best\u00e4tigen, dass nur Patientendaten mit MECP2-Duplikationssyndrom (MDS) in die Datenbank aufgenommen wurden,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>um das Verst\u00e4ndnis und die Behandlung von MDS zu verbessern,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>die Forschung von MDS und verwandten Syndromen sowie deren Behandlung voranzutreiben.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Die Daten werden f\u00fcr alle Forschungsfragen zur Verf\u00fcgung stehen, die nicht auf Epilepsie beschr\u00e4nkt sind, wie z. B. die Erforschung der Ursachen bestimmter Krankheiten (z. B. Herzkrankheiten, Krebs oder psychiatrische St\u00f6rungen) und die Entwicklung neuer wissenschaftlicher Methoden.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.3. Daten, die wir f\u00fcr die folgenden Zwecke sammeln<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Wir k\u00f6nnen die folgenden personenbezogenen Daten zu folgenden Zwecken erfassen\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>A. F\u00fcr die Erstellung eines Kontos auf der REMEDS-Plattform<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Personenbezogene Informationen des Nutzers (Betreuer, Erziehungsberechtigter)<\/strong>: E-Mail Adresse, UserID, erste name, letzte name, Geburtsdatum.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>B. F\u00fcr die Registrierung auf der REMEDS-Plattform<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Personenbezogene Informationen:<\/strong>Name des Patienten, Geburtsdatum, Staatsangeh\u00f6rigkeit, Wohnsitzland, ob der Patient verstorben ist oder nicht, Best\u00e4tigung des Benutzers, der berechtigt ist, die Daten hochzuladen.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Medizinische Daten<\/strong>: Genetischer Bericht.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Personenbezogene Informationen des Nutzers (Betreuer, Erziehungsberechtigter)<\/strong>: E-Mail Adresse, UserID, erste name, letzte name, Geburtsdatum.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>C. F\u00fcr Umfragen und Studien<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Krankengeschichte, Symptome, Behandlungen, Diagnosedatum, Diagnoseort.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Klinische Daten.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\"><strong>D. F\u00fcr wissenschaftliche Forschung und Ver\u00f6ffentlichungen und um Studien zur Teilnahme als Testperson vorzuschlagen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Krankengeschichte, Symptome, Behandlungen, Diagnosedatum, Diagnoseort.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Pseudonymisierte\/anonymisierte klinische Daten, die f\u00fcr die wissenschaftliche Forschung verwendet werden.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Daten, die wir nicht pseudonymisiert oder anonymisiert erhalten haben, werden pseudonymisiert oder anonymisiert.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Wir sammeln nur personenbezogene Daten, die f\u00fcr die Zwecke der REMEDS-Plattform erforderlich sind.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.4. Wie wir Ihre Daten verarbeiten<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Datenverschl\u00fcsselung<\/strong>: Personenbezogene Daten werden verschl\u00fcsselt und sicher gespeichert.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonymisierung\/Anonymisierung<\/strong>: Identifizierbare Daten werden vor der Verwendung zu Forschungszwecken durch einen Code ersetzt. Der Code wird bei einem REMEDS-Arzt am Kepler Universit\u00e4tsklinikum und beim f\u00fcr IT-Angelegenheiten verantwortlichen REMEDS-Plattform-Administrator gespeichert. Wenn die Anonymisierung ausreicht, um die Zwecke zu erf\u00fcllen, anonymisieren wir die identifizierbaren Daten.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Kontrollierter Zugang<\/strong>: Zugang erfolgt strikt nach dem Need-to-know-Prinzip.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Keine kommerzielle Nutzung<\/strong>: Die Daten werden nicht zu kommerziellen Zwecken verkauft oder weitergegeben, um Gewinne zu erzielen. Zur Deckung der mit der REMEDS-Plattform verbundenen Kosten kann eine R\u00fcckerstattung verlangt werden.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Einwilligung<\/strong>: Personenbezogene Daten werden niemals ohne vorherige ausdr\u00fcckliche (informierte) Zustimmung weitergegeben.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.5. Rechtsgrundlage f\u00fcr die Verarbeitung von Daten<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Wir verarbeiten Daten f\u00fcr alle unter 8.3. genannten Zwecke auf der Grundlage von:\u00a0<br \/><strong>Ausdr\u00fcckliche Einwilligung<\/strong> (Art. 6 Abs. 1 lit. a und Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO) oder <strong>Vertragserf\u00fcllung<\/strong> (Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO) oder <strong>rechtliche Verpflichtungen<\/strong> (Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO) oder <strong>berechtigtem Interesse<\/strong> (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO), wenn dies gesetzlich oder durch Ethikkommissionen vorgeschrieben ist.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Werden vollst\u00e4ndig anonymisierte Daten zur Verf\u00fcgung gestellt, ben\u00f6tigen wir f\u00fcr deren Verarbeitung keine Einwilligung.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.6. Wer hat Zugang zu Ihren Daten?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Ihre pers\u00f6nlichen Daten sind **nur zug\u00e4nglich f\u00fcr**:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Autorisiertes medizinisches Fachpersonal am Kepler Universit\u00e4tsklinikum zur Diagnosebest\u00e4tigung f\u00fcr den Zweck B) f\u00fcr die Registrierung auf der REMEDS-Plattform, um Patienten zu genehmigen, und f\u00fcr den Zweck D) um Studien zur Teilnahme als Testperson vorzuschlagen.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">REMEDS-Plattform-Administratoren f\u00fcr den Betrieb der Plattform (zu allen Daten, aber nur zu pseudonymisierten\/anonymisierten Daten) und f\u00fcr den Zweck A) f\u00fcr die Kontoerstellung mit der REMEDS-Plattform zu allen unter 8.3.A genannten Daten und f\u00fcr den Zweck B) f\u00fcr die Registrierung auf der REMEDS-Plattform wie unter 8.3.B erw\u00e4hnt (beschr\u00e4nkt auf den f\u00fcr IT-Angelegenheiten verantwortlichen REMEDS-Administrator).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Zugelassene <strong>Wissenschaftler<\/strong> (nur zu pseudonymisierten\/anonymisierten Daten) zum Zweck <strong>C) Umfragen und Studien<\/strong>, um diese zu \u00fcberpr\u00fcfen und zum Zweck <strong>D) f\u00fcr wissenschaftliche Forschung und Publikationen<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Regulierungsbeh\u00f6rden, Ethikkommissionen, falls gesetzlich vorgeschrieben.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Privatwirtschaftliche Unternehmen zu wissenschaftlichen Forschungszwecken <strong>nach Zustimmung mit REMEDS Platform<\/strong> <strong>Beirat <\/strong>(nur zu pseudonymisierten\/anonymisierten Daten) zum Zweck <strong>C) Umfragen und Studien <\/strong>um diese zu \u00fcberpr\u00fcfen und zum Zweck <strong>D) f\u00fcr wissenschaftliche Forschung und Publikationen<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Personen, die <strong>mit MDS zu tun haben<\/strong>, wie MDS-Patienten, Eltern, Erziehungsberechtigte (nur anonymisierte Daten) zum Zweck <strong>C) Umfragen und Studien<\/strong>, um diese zu \u00fcberpr\u00fcfen und mehr \u00fcber MDS zu erfahren.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.7. Aufbewahrung und L\u00f6schung von Daten<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Wir bewahren die Daten f\u00fcr die Dauer des Bestehens der REMEDS-Plattform auf oder wie gesetzlich vorgeschrieben oder bis Sie Ihre Einwilligung widerrufen, je nachdem, was fr\u00fcher eintritt.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Identifizierbare Daten<\/strong> k\u00f6nnen auf Ihren Antrag hin gel\u00f6scht werden.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonymisierte Daten<\/strong> k\u00f6nnen f\u00fcr die laufende wissenschaftliche Forschung aufbewahrt werden.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Anonymisierte Daten<\/strong> wird auf unbestimmte Zeit f\u00fcr wissenschaftliche Zwecke aufbewahrt.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Sie k\u00f6nnen jederzeit die L\u00f6schung der personenbezogenen Daten Ihres Kindes verlangen. Wenn Sie die L\u00f6schung beantragen, werden in Zukunft keine personenbezogenen Daten mehr erhoben. Pseudonymisierte oder anonymisierte Daten, die bereits erhoben wurden, k\u00f6nnen jedoch weiterhin gespeichert und f\u00fcr die Zwecke der REMEDS-Plattform verwendet werden.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.8. Ihre Rechte nach DSGVO<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Sie haben die folgenden Rechte in Bezug auf Ihre Daten:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Sie k\u00f6nnen eine Kopie Ihrer gespeicherten Daten anfordern.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Sie k\u00f6nnen die Berichtigung unrichtiger Daten beantragen.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Sie k\u00f6nnen die L\u00f6schung Ihrer identifizierbaren Daten beantragen, es sei denn, die Aufbewahrung ist gesetzlich vorgeschrieben.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Sie k\u00f6nnen die Verarbeitung Ihrer Daten einschr\u00e4nken.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Sie k\u00f6nnen jederzeit Ihre Einwilligung widerrufen, und es werden keine weiteren Daten erhoben.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Sie k\u00f6nnen Ihre Daten in einem strukturierten Format anfordern.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Um diese Rechte auszu\u00fcben, wenden Sie sich bitte an: <strong>office@remeds.org<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Wenn Sie glauben, dass Ihre Daten missbr\u00e4uchlich verwendet werden, haben Sie das Recht, sich bei der **Datenschutzbeh\u00f6rde** zu beschweren:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Website<\/strong>: <a href=\"https:\/\/www.dsb.gv.at\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.dsb.gv.at<\/a>\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>E-Mail<\/strong>: dsb@dsb.gv.at\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.9. Datensicherheitsma\u00dfnahmen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Wir wenden <strong>Industriestandard-Sicherheit<\/strong> an, um Ihre Daten zu sch\u00fctzen, einschlie\u00dflich:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Verschl\u00fcsselung und sichere Speicherung<\/strong>: Die Daten werden auf dem Server der REMEDS-Plattform gespeichert, der sich innerhalb der Europ\u00e4ischen Union (\u00d6sterreich) befindet und mit hochgradiger Verschl\u00fcsselung arbeitet.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Eingeschr\u00e4nkter Zugang<\/strong>: Nur autorisiertes Personal kann identifizierbare Daten nach dem Need-to-know-Prinzip einsehen.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Datenschutzverletzungsprotokolle<\/strong>: Im Falle einer Datenschutzverletzung werden die Beh\u00f6rden und die betroffenen Teilnehmer gem\u00e4\u00df der DSGVO benachrichtigt.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonymisierung<\/strong>: Pseudonymisierung bedeutet, dass Ihren personenbezogenen Daten ein Code zugewiesen wird und R\u00fcckschl\u00fcsse auf Ihre Identit\u00e4t nur anhand des Codes gezogen werden k\u00f6nnen, der vom Kepler Universit\u00e4tsklinikum und dem f\u00fcr IT-Angelegenheiten verantwortlichen REMEDS-Plattform-Administrator aufbewahrt wird. Die Daten werden nur in pseudonymisierter oder anonymisierter Form weitergegeben. Ver\u00f6ffentlichungen werden ebenfalls nur pseudonymisierte oder anonymisierte Daten verwenden.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.10. Cookies und Tracking-Technologien<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Die REMEDS Plattform verwendet <strong>keine Tracking-Cookies<\/strong> zur Sammlung personenbezogener Daten. Es werden nur essentielle Cookies f\u00fcr die Funktionalit\u00e4t der Plattform verwendet.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.11. Daten\u00fcbermittlung au\u00dferhalb der EU<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Im Rahmen der REMEDS-Plattform kann eine \u00dcbermittlung von pseudonymisierten oder anonymisierten Daten in L\u00e4nder au\u00dferhalb der EU (Drittl\u00e4nder, die kein vergleichbares Schutzniveau wie die DSGVO gew\u00e4hren) stattfinden. Es werden angemessene Sicherheitsvorkehrungen getroffen, um sicherzustellen, dass die Daten Ihres Kindes im Einklang mit der DSGVO gesch\u00fctzt sind. Zu diesen Schutzma\u00dfnahmen kann die Verwendung von Standardvertragsklauseln oder anderen Mechanismen geh\u00f6ren, die sicherstellen sollen, dass die Datenschutzstandards bei der \u00dcbermittlung in Drittl\u00e4nder eingehalten werden.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.12. \u00c4nderungen an diesen Datenschutzinformationen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Wir k\u00f6nnen diese Datenschutzinformationen regelm\u00e4\u00dfig aktualisieren. \u00c4nderungen werden \u00fcber die Website der REMEDS-Plattform und durch E-Mail-Benachrichtigungen bekannt gegeben.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.13. Kontaktinformationen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Bei Fragen zum Datenschutz k\u00f6nnen Sie uns unter folgender Adresse erreichen:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>E-Mail<\/strong>: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Adresse<\/strong>: Premreinergasse 13, 1130 Wien, \u00d6sterreich\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Telefon<\/strong>: +43 678 1215837\u00a0<\/p>\n<p><strong>8.14. Dienstleister<\/strong><\/p>\n<p>Die REMEDS-Plattform wird von Jotform als Dienstleister unterst\u00fctzt.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Privacy Policy Information for Parents and Legal Guardians of MDS Patients on the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform (REMEDS Platform)\u00a0and Privacy NoticeEffective Date: 30.04.2025\u00a0 Dear Parents and Legal Guardians and MDS Patients,\u00a0 Your child or ward (in the following &#8220;child&#8221;) has been diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). 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