{"id":3,"date":"2024-06-26T16:01:10","date_gmt":"2024-06-26T16:01:10","guid":{"rendered":"http:\/\/remeds.org\/?page_id=3"},"modified":"2025-07-09T11:18:15","modified_gmt":"2025-07-09T09:18:15","slug":"privacy-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/da\/privacy-policy\/","title":{"rendered":"Privatlivspolitik"},"content":{"rendered":"
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

Privatlivspolitik<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Oplysninger til for\u00e6ldre og v\u00e6rger til MDS-patienter om <\/strong>MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform (REMEDS Platform)<\/strong>\u00a0og meddelelse om beskyttelse af personlige oplysninger<\/strong>
Ikrafttr\u00e6delsesdato: 30.04.2025<\/strong>\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

K\u00e6re for\u00e6ldre, v\u00e6rger og MDS-patienter,\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

Dit barn eller din myndling (i det f\u00f8lgende ben\u00e6vnt \u00bbbarnet\u00ab) er blevet diagnosticeret med MECP2-duplikationssyndrom (MDS). MDS er meget sj\u00e6ldent og kan give forskellige kliniske symptomer, der kan variere fra patient til patient. \u00c5rsagen til denne variation er uklar og er genstand for yderligere forskning, prim\u00e6rt med fokus p\u00e5 forskelle i genetiske fund.\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

For bedre at kunne kortl\u00e6gge den kliniske pr\u00e6sentation i forhold til de genetiske variationer og for at udbygge viden om MDS er det vigtigt, at sj\u00e6ldne sygdomme dokumenteres i et register (en database). Det er af denne grund, at REMEDS-platformen er blevet etableret.\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

Registreringen af dit barns data i REMEDS-platformens register p\u00e5virker ikke forl\u00f8bet af dit barns behandling eller opf\u00f8lgende pleje. Der vil ikke blive ordineret yderligere behandlinger, medicin eller tests. Vi s\u00f8rger for, at hverken din eller dit barns identitet kan spores.\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

En foruds\u00e6tning for at indtaste dit barns data i REMEDS-platformens register er dit samtykke som for\u00e6lder eller v\u00e6rge. Uden dit samtykke kan dit barns data ikke indsamles. Du kan til enhver tid tr\u00e6kke dit samtykke tilbage, uden at det har nogen indflydelse p\u00e5 pleje eller behandling.\u00a0\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

L\u00e6s venligst f\u00f8lgende tekst omhyggeligt som et supplement til en eventuel samtale med den l\u00e6ge, der har ansvaret for dit barns behandling, og t\u00f8v ikke med at stille sp\u00f8rgsm\u00e5l. Giv kun dit samtykke, hvis:\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n