{"id":1277,"date":"2025-01-16T23:34:22","date_gmt":"2025-01-16T22:34:22","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=1277"},"modified":"2025-07-20T14:19:52","modified_gmt":"2025-07-20T12:19:52","slug":"vilkar-og-betingelser","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/da\/terms-and-conditions\/","title":{"rendered":"Vilk\u00e5r og betingelser"},"content":{"rendered":"
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

Vilk\u00e5r og betingelser<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

MECP2-DUPLIKATIONSPATIENTREGISTER OG UNDERS\u00d8GELSESPLATFORM (REMEDS-platformen)<\/strong><\/p>

Velkommen til MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform kaldet REMEDS eller REMEDS Platform.
L\u00c6S VENLIGST F\u00d8LGENDE OPLYSNINGER OMHYGGELIGT. <\/strong><\/p>

N\u00e5r du g\u00e5r ind p\u00e5 REMEDS-platformen, erkl\u00e6rer du, at du er mindst atten (18) \u00e5r gammel eller har n\u00e5et myndighedsalderen i din stat, provins eller land, eller at du har juridisk bemyndigelse til at handle p\u00e5 vegne af en mindre\u00e5rig eller en voksen, der ikke er i stand til at handle p\u00e5 egne vegne, og du anerkender, at du forst\u00e5r og accepterer f\u00f8lgende vilk\u00e5r og betingelser. <\/strong><\/p>

Ved at f\u00e5 adgang til eller deltage i REMEDS-platformen, accepterer du at overholde og v\u00e6re bundet af f\u00f8lgende vilk\u00e5r og betingelser (\"Vilk\u00e5r\"). HVIS DU IKKE ACCEPTERER DISSE VILK\u00c5R OG BETINGELSER, M\u00c5 DU IKKE G\u00c5 IND P\u00c5 DETTE WEBSTED ELLER BRUGE NOGEN AF DE TJENESTER, DER LEVERES P\u00c5 ELLER VIA DETTE WEBSTED.<\/strong><\/p>

1. Form\u00e5let med REMEDS-platformen<\/h2>

REMEDS-platformen er et projekt fra Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, en non-profit forening under \u00f8strigsk lov (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), <\/strong>som st\u00f8ttes af Kepler Universit\u00e4tsklinikum, der ligger i Linz, \u00d8strig (Kepler University Hospital). Form\u00e5let med REMEDS-platformen er at indsamle, lagre og analysere kliniske og medicinske data for personer med MECP2 Duplication Syndrome (\"MDS\") for at underst\u00f8tte videnskabelig forskning, \u00f8ge den kliniske forst\u00e5else og forbedre behandlingerne. Mens registrering af en patient giver dig og andre mulighed for at indsende data til REMEDS-platformen, vil deltagelse i enhver specifik unders\u00f8gelse kr\u00e6ve udtrykkeligt informeret samtykke fra deltageren gennem separat dokumentation.<\/p>

Databehandlingen overholder de h\u00f8jeste standarder for sikkerhed og privatliv. Identificerbare data vil ikke blive delt med tredjeparter uden den registreredes udtrykkelige samtykke. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen kan dog give forskere, medicinalvirksomheder, tilsynsmyndigheder og andre godkendte tredjeparter (prim\u00e6rt MDS-patienter) mulighed for at s\u00f8ge og f\u00e5 adgang til pseudonymiserede eller anonymiserede oplysninger. Se yderligere oplysninger under Oplysninger til for\u00e6ldre og v\u00e6rger til MDS-patienter.<\/p>

2. Accept af vilk\u00e5rene<\/h2>

Brug af REMEDS-webstedet (\"webstedet\") og REMEDS-platformen er underlagt f\u00f8lgende vilk\u00e5r. \u00a0<\/p>

Ved at bruge webstedet erkl\u00e6rer du, at du accepterer og er enig i, at du har l\u00e6st vilk\u00e5rene, og at du accepterer disse vilk\u00e5r. Hvis du ikke accepterer at v\u00e6re bundet af vilk\u00e5rene, m\u00e5 du ikke indsende data til webstedet eller p\u00e5 anden m\u00e5de bruge webstedet.<\/p>

3. Intellektuelle ejendomsrettigheder og ejerskab<\/strong><\/h2>

DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> har oprettet REMEDS-platformen og er ansvarlig for dens oprettelse, drift, vedligeholdelse, datalagring og overordnede form\u00e5l.\nAlle sider p\u00e5 webstedet ejes af DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong>, som har alle eksklusive ejendomsrettigheder til alle dele af webstedet, der kan beskyttes, og til alle data, der indsendes til REMEDS-platformen.\nDupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> ejer alle intellektuelle ejendomsrettigheder og knowhow i REMEDS-platformen, herunder, men ikke begr\u00e6nset til, alle ophavsrettigheder, der g\u00f8r det muligt at reproducere, genskabe eller kompilere REMEDS-platformen, herunder standardprogramskabeloner.\nDupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> har ret til at redigere og slette enhver del af hjemmesiden og REMEDS-platformen.<\/p>

Du accepterer, at indholdet p\u00e5 og den intellektuelle ejendom, som hjemmesiden\/REMEDS-platformen er produceret af, ikke m\u00e5 \u00e6ndres, kopieres, distribueres, indrammes, genudgives, downloades, vises eller s\u00e6lges i nogen form eller p\u00e5 nogen m\u00e5de, helt eller delvist, uden forudg\u00e5ende skriftligt samtykke og godkendelse fra DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong>.<\/p>

4. Brug af hjemmesiden<\/h2>

a. Juridisk kapacitet<\/strong><\/p>

Du kan bruge dette websted til at tilmelde dig REMEDS-platformen, hvis du er en for\u00e6lder, omsorgsperson eller v\u00e6rge, der er mindst atten (18) \u00e5r gammel (eller har n\u00e5et myndighedsalderen i den stat, provins eller det land, hvor du bor), er du fuldt ud i stand til og kompetent til at indg\u00e5 juridisk bindende aftaler og i stand til at give samtykke til at dele dine egne personlige og sundhedsm\u00e6ssige data samt den ber\u00f8rte MDS-patients.<\/p>

b. Frivillig deltagelse<\/strong><\/p>

Deltagelse i REMEDS-platformen er fuldst\u00e6ndig frivillig. Du har til enhver tid ret til at tr\u00e6kke din deltagelse tilbage. Se for yderligere detaljer Information til for\u00e6ldre og v\u00e6rger for MDS-patienter.<\/p>

c. Lovlig brug<\/strong><\/p>

Du accepterer at afst\u00e5 fra forbudt adf\u00e6rd, her defineret som enhver adf\u00e6rd, der: i) er forn\u00e6rmende, chikanerende eller p\u00e5 anden m\u00e5de skadelig for DupMECP2-Lasst uns MDS heilen eller enhver anden part eller ejendom; (ii) kr\u00e6nker eller fors\u00f8ger at kr\u00e6nke en anden parts ret til privatlivets fred, eller; (iii) s\u00f8ger at forstyrre brugen eller driften af REMEDS-platformen\/webstedet. Du accepterer ogs\u00e5, at: i) du ikke vil indsende data, som du ved eller tror er falske, svigagtige, un\u00f8jagtige, ufuldst\u00e6ndige eller vildledende; ii) du ikke bevidst vil indsende data fra en computer, som du ved eller tror kan indeholde virus, trojanske heste, orme, tidsindstillede bomber, edderkopper eller andre computerprogrammeringsrutiner, der kan skade, forstyrre, i hemmelighed opfange eller ekspropriere ethvert system, data eller personlige oplysninger. Derudover m\u00e5 du ikke bruge REMEDS-platformen\/webstedet til at frems\u00e6tte \u00e6rekr\u00e6nkende, injurierende eller truende udsagn eller bevidst bruge den til at generere spam.<\/p>

d. Hjemmeside kun til tilladte aktiviteter (defineret heri)<\/strong><\/p>

REMEDS-platformen\/webstedet er kun til brug for registrerede og autoriserede brugere. Vilk\u00e5rene styrer brugen af alle data p\u00e5 REMEDS-platformen\/webstedet. Du m\u00e5 ikke fors\u00f8ge at (i) opn\u00e5 uautoriseret adgang til REMEDS-platformen\/webstedet eller nogen tjeneste, andre konti, computersystemer eller netv\u00e6rk, der er forbundet med nogen server, (ii) opn\u00e5 adgang til REMEDS-platformen\/webstedet gennem password mining, hacking eller andre midler, (iii) opn\u00e5 eller fors\u00f8ge at opn\u00e5 fortrolige, ejendomsretligt beskyttede og\/eller personlige oplysninger, der er gemt p\u00e5 REMEDS-platformen\/webstedet; (iv) distribuere adgangskoder til uregistrerede eller uautoriserede brugere; eller (v) g\u00f8re uautoriseret brug af REMEDS-platformen\/webstedet eller oplysninger, der er tilg\u00e6ngelige p\u00e5 REMEDS-platformen\/webstedet.<\/p>

e. Internationale brugere<\/strong><\/p>

REMEDS-platformen er underlagt EU's databeskyttelseslovgivning, herunder den generelle databeskyttelsesforordning (GDPR).<\/p>

Adgang til webstedet sker p\u00e5 egen risiko, og du er alene ansvarlig for at overholde dine lokale love og regler.<\/p>

5. <\/strong>Brugernes adf\u00e6rd og ansvar<\/strong><\/h2>

a. Sikkerhed<\/strong><\/p>

Du er eneansvarlig for sikkerheden af din adgangskode og din konto og er fuldt ud ansvarlig for alle aktiviteter, der sker under din adgangskode eller konto med eller uden din viden.\nDu m\u00e5 ikke bevidst give dine login- og adgangskodeoplysninger til en anden person.\n[Du accepterer straks at \u00e6ndre din adgangskode og underrette REMEDS Coordinator via e-mail p\u00e5 office@remeds.org om potentiel uautoriseret brug af din adgangskode eller konto eller ethvert andet brud p\u00e5 sikkerheden.](mailto:office@remeds.org)\nDupMECP2-Lasst os MDS helbrede<\/strong> vil ikke v\u00e6re ansvarlig for tab eller skader, der opst\u00e5r som f\u00f8lge af din manglende overholdelse.\nDupMECP2-Lasst os MDS helbrede<\/strong> forbeholder sig ret til at n\u00e6gte eller tilbagekalde adgang til REMEDS-platformen\/webstedet, helt eller delvist, hvis DupMECP2-Lasst os MDS helbrede<\/strong> med rimelighed mener, at du overtr\u00e6der disse vilk\u00e5r eller p\u00e5 anden m\u00e5de bruger eller tilg\u00e5r REMEDS-platformen\/webstedet p\u00e5 en m\u00e5de, der ikke er i overensstemmelse med vilk\u00e5rene.<\/p>

b. Brugerindsendt indhold<\/strong><\/p>

Du er eneansvarlig for og skal udvise forsigtighed, diskretion, sund fornuft og d\u00f8mmekraft ved brug af og adgang til REMEDS-platformen\/webstedet og alt indhold, der er indeholdt deri eller leveres. Indhold, der er uacceptabelt, upassende eller ikke i overensstemmelse med disse vilk\u00e5r, kan resultere i, at brugerens adgang til REMEDS-platformen\/webstedet oph\u00f8rer.<\/p>

Du er ansvarlig for alt indhold, du sender, offentligg\u00f8r, viser, uploader eller p\u00e5 anden m\u00e5de overf\u00f8rer til webstedet\/REMEDS-platformen. Du accepterer ikke at overf\u00f8re eller p\u00e5 anden m\u00e5de g\u00f8re personlige oplysninger om andre personer eller materiale, der er beskyttet af ophavsret, varem\u00e6rke, offentlighed, privatlivets fred eller anden ejendomsret, tilg\u00e6ngelig p\u00e5 webstedet\/REMEDS-platformen uden udtrykkelig tilladelse fra henholdsvis den p\u00e5g\u00e6ldende person eller ejeren af s\u00e5danne rettigheder. Det er op til dig som bruger at afg\u00f8re, om det er tilladt at overf\u00f8re oplysningerne, eller om materialet ikke er beskyttet af s\u00e5danne rettigheder.<\/p>

Du accepterer endvidere, at du rapporterer misbrug af webstedet\/REMEDSplatformen tilREMEDS koordinator via e-mail p\u00e5 office@remeds.org<\/a> med tilstr\u00e6kkelige detaljer til at identificere den misbrugende adf\u00e6rd eller indhold, s\u00e5ledes at DupMECP2-Lad os helbrede MDS<\/strong> kan bestemme, efter eget sk\u00f8n, om der skal tr\u00e6ffes foranstaltninger i forhold til et s\u00e5dant p\u00e5st\u00e5et misbrug.<\/p>

c. Samarbejde<\/strong><\/p>

Du accepterer at samarbejde fuldt ud med **DupMECP2-Lad os helbrede MDS** om at unders\u00f8ge enhver formodet eller faktisk aktivitet, der er i strid med disse vilk\u00e5r.<\/p>

d. Forskningsunders\u00f8gelser<\/strong><\/p>

Forskningsunders\u00f8gelser, der er tilg\u00e6ngelige via REMEDS Platform, kan omfatte observationelle, genetiske eller kliniske unders\u00f8gelser, der har til form\u00e5l at fremme forst\u00e5elsen af MDS. Deltagerne vil altid modtage detaljerede oplysninger og en separat informeret samtykkeerkl\u00e6ring, f\u00f8r de v\u00e6lger at deltage i en specifik unders\u00f8gelse.<\/p>

e. Risiko ved at bruge hjemmesiden<\/strong><\/p>

Du anerkender og accepterer, at enhver upload eller transmission, som du foretager til, fra eller gennem hjemmesiden\/REMEDS platformen, kan blive opsnappet og brugt af en uautoriseret tredjepart. **DupMECP2-Lad os helbrede MDS** vil g\u00f8re alt, hvad der er rimeligt, for at undg\u00e5 s\u00e5dan uautoriseret brug af tredjeparter.<\/p>

f. Links til andre hjemmesider<\/strong><\/p>

Webstedet kan indeholde links til relaterede websteder. Inkluderingen af ethvert link indeb\u00e6rer ikke godkendelse fra **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen**. Det er op til dig at tage forholdsregler for at sikre, at alt, hvad du v\u00e6lger til din brug, er fri for vira, orme, trojanske heste og andre elementer af destruktiv karakter eller ikke kr\u00e6nker tredjeparts rettigheder.<\/p>

6. <\/strong>Ansvarsfraskrivelse for deltagelsesfordele<\/strong><\/h2>

Besvarelse af sp\u00f8rgeskemaer, unders\u00f8gelser eller formularer eller nogen form for unders\u00f8gelse p\u00e5 REMEDS Platform\/Website garanterer ikke deltagelse i en unders\u00f8gelse eller direkte adgang til behandling.<\/p>

7. <\/strong>Ansvarsfraskrivelse for medicinsk r\u00e5dgivning<\/strong><\/h2>

Alt indhold p\u00e5 webstedet\/REMEDS-platformen er kun til informationsform\u00e5l og er ikke beregnet til at erstatte uafh\u00e6ngig professionel medicinsk vurdering, r\u00e5dgivning, diagnose eller behandling. Sp\u00f8rgsm\u00e5l vedr\u00f8rende dit eller dit barns helbred b\u00f8r rettes til din l\u00e6ge eller en kvalificeret sundhedsudbyder, og du b\u00f8r hverken ignorere eller uds\u00e6tte at s\u00f8ge l\u00e6gehj\u00e6lp vedr\u00f8rende behandling eller plejestandard p\u00e5 grund af oplysninger, der findes p\u00e5 eller overf\u00f8res via webstedet\/REMEDS-platformen.<\/p>

8. <\/strong>Ansvarsfraskrivelse for garantier<\/strong><\/h2>

Der er ingen garanti for, at webstedet\/REMEDS vil v\u00e6re uafbrudt eller fejlfrit, eller at fejl p\u00e5 webstedet\/REMEDS-platformen vil blive rettet, at nogen information indeholdt p\u00e5 eller transmitteret via webstedet\/REMEDS-platformen er komplet, n\u00f8jagtig eller opdateret, at bruger- eller andre oplysninger vil v\u00e6re helt sikre mod uautoriseret adgang eller videregivelse, eller at nogen information er fri for vira eller anden useri\u00f8s programmering.<\/p>

9. <\/strong>Erstatning<\/strong><\/h2>

Du skal holde DupMECP2-lasst uns MDS heilen<\/strong> skadesl\u00f8s for enhver upassende eller ulovlig brug af hjemmesiden\/REMEDS-platformen.<\/p>

10. Generel praksis vedr\u00f8rende brug og opbevaring<\/strong><\/h2>

Du accepterer, at DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> ikke har noget ansvar for sletning eller manglende lagring af meddelelser og anden kommunikation eller andet indhold, der opbevares eller transmitteres af webstedet.\nDu anerkender, at DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> forbeholder sig ret til at logge af konti, der er inaktive i en l\u00e6ngere periode.<\/p>

11. <\/strong>Fortrolighed og brug<\/strong><\/h2>

DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> kan muligvis videregive, eller v\u00e6re forpligtet til at videregive, visse oplysninger, hvis de har en god tro p\u00e5, at en s\u00e5dan videregivelse er p\u00e5kr\u00e6vet i henhold til g\u00e6ldende lovgivning. I alle andre tilf\u00e6lde skal de data og oplysninger, der indsamles via Hjemmesiden\/REMEDS Platformen, holdes fortrolige af dig og DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.<\/strong><\/p>

12. <\/strong>Opsigelse<\/strong><\/h2>

Du accepterer, at din konto og adgang til webstedet\/REMEDS-platformen kan opsiges med \u00f8jeblikkelig virkning, med eller uden \u00e5rsag og uden forudg\u00e5ende varsel.\nUden at begr\u00e6nse ovenst\u00e5ende vil f\u00f8lgende resultere i oph\u00f8r af en brugers brug af webstedet\/REMEDS-platformen: (a) overtr\u00e6delser eller brud p\u00e5 disse vilk\u00e5r, (b) anmodninger fra retsh\u00e5ndh\u00e6vende myndigheder eller andre offentlige myndigheder, (c) din egen anmodning (selvinitieret sletning af konto), (d) uventede tekniske problemer og (e) l\u00e6ngere perioder med inaktivitet.<\/p>

Opsigelse sker efter DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong>'s eget sk\u00f8n, og DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> er ikke ansvarlig over for dig for opsigelsen af din konto eller adgang til webstedet\/REMEDS-platformen.<\/p>

Ved lukning af din konto indsamles der ikke nye data, men tidligere indsamlede data kan bevares i pseudonymiseret eller anonymiseret form.<\/p>

13. <\/strong>Kommunikation fra REMEDS-platformen<\/strong><\/h2>

Fra tid til anden f\u00e5r brugerne meddelelser om opdateringer og andre v\u00e6rdifulde oplysninger om REMEDS Platformen eller Websitet og relaterede studier. Ved at bruge Websitet eller REMEDS Platformen giver brugerne samtykke til at blive kontaktet af DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> og til at modtage s\u00e5danne opdateringer og oplysninger.<\/p>

14. <\/strong>G\u00e6ldende lov, jurisdiktion<\/strong><\/h2>

Enhver tvist, der opst\u00e5r som f\u00f8lge af disse vilk\u00e5r, er underlagt og fortolkes i overensstemmelse med lovgivningen i \u00d8strig, med undtagelse af dens lovvalgsregler. De kompetente domstole i Wien, \u00d8strig, har ikke-eksklusiv jurisdiktion.<\/p>

15. <\/strong>\u00c6ndringer af vilk\u00e5rene<\/strong><\/h2>

**DupMECP2-Lad os helbrede MDS** forbeholder sig retten til at \u00e6ndre eller opdatere disse Vilk\u00e5r til enhver tid. Eventuelle \u00e6ndringer vil blive kommunikeret til deltagerne (brugerne) via e-mail eller via Hjemmesiden. Din fortsatte deltagelse i REMEDS Platformen efter s\u00e5danne \u00e6ndringer udg\u00f8r din accept af de opdaterede Vilk\u00e5r.<\/p>

  1. \u00a0<\/li><\/ol>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Terms and Conditions MECP2 DUPLICATION PATIENT REGISTRY AND SURVEY PLATFORM (REMEDS Platform) Welcome to the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform called REMEDS or REMEDS Platform.PLEASE READ THE FOLLOWING INFORMATION CAREFULLY. In accessing the REMEDS Platform you represent that you are at least eighteen (18) years of age, or the age of majority […]<\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-1277","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1277"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3446,"href":"https:\/\/remeds.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277\/revisions\/3446"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1277"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}